TESTES GENÉTICOS, EUGENIA E CONTRATO DO

TESTES GENÉTICOS, EUGENIA E CONTRATO DO TRABALHO: ANÁLISE
À LUZ DA DECLARAÇÃO UNIVERSAL DOS DIREITOS HUMANOS E DO
GENOMA HUMANO E DA CONSTITUIÇÃO FEDERAL DE 1988*
GENETIC TESTS, EUGENICS AND EMPLOYMENT: ANALYSIS IN LIGHT
OF THE UNIVERSAL DECLARATION OF HUMAN RIGHTS AND HUMAN
GENOME AND THE BRAZILIAN FEDERAL CONSTITUTION OF 1988
Ana Paula Myszczuk
Jussara Maria de Leal de Meirelles
RESUMO
O artigo objetiva realizar breve análise sobre a possibilidade de utilização de testes
genéticos na área do Direito do Trabalho. Para tanto, faz um rápido apanhado histórico
sobre a utilização destes no século XX e XXI e reflete acerca de medidas eugênicas que
foram tomadas por empregadores que tiveram acesso às informações genéticas do
trabalhador. Após, apresenta dois marcos jurídicos que devem ser observados quando da
análise de questões referentes ao aceso ao “patrimônio genético” e a exigência de
realização de testes de saúde do trabalhador: a Declaração Universal do Genoma
Humano e dos Direitos Humanos e a Constituição Federal de 1988. Apresenta como
fundamento básico de proteção, estabelecidos na Declaração o princípio da dignidade da
pessoa humana, o respeito a patrimônio genético e a proibição de discriminação
genética. No que trata da Constituição Federal, analisa a dignidade da pessoa humana,
os direitos (bio)fundamentais e o princípio do meio ambiente ecologicamente
equilibrado.
PALAVRAS-CHAVES:
DADOS
GENÉTICOS,
GENOMA
DISCRIMINAÇÃO GENÉTICA, EUGENISMO LABORAL
HUMANO,
ABSTRACT
This article aims to briefly review the possibility of using genetic testing in the area of
labor law. To this purpose, it presents a historical overview on the use of genetic testing
on XX and XXI century and consider about eugenic measures that were taken by
employees who had access to genetic information of the employee. Then presents two
legal frameworks that should be observed when considering matters relating to access to
the "genetic heritage" and the requirement for testing of workers' health: the Universal
Declaration of Human Genome and Human Rights and the Brazilian Constitution of
1988. Presents as foundations of protection, established on the Declaration, essentials
principles as human dignity, respect to genetic heritage and the prohibition of genetic
discrimination. In dealing with the Brazilian Federal Constitution, examines the dignity,
rights and the (bio)fundamental principle of ecologically balanced environment.
*
Trabalho publicado nos Anais do XVIII Congresso Nacional do CONPEDI, realizado em São Paulo –
SP nos dias 04, 05, 06 e 07 de novembro de 2009.
1177
KEYWORDS:
GENETIC
DATA,
DISCRIMINATION, LABOR EUGENICS
HUMAN
GENOME,
GENETIC
1. CONSIDERAÇÕES INICIAIS:
No decorrer do século XX o mundo passou por uma “revolução” biotecnológica. Do
surgimento de remédios como a penicilina e as descobertas das técnicas de transplantes
até o mapeamento do genoma humano, as ciências biomédicas trouxeram para a vida
diária técnicas de reprodução artificial, de terapia celular e genética, descobriram e
decifraram o genoma de plantas, animais e do próprio homem, chegando ao século XXI
com a possibilidade de fazer combinações de genes e espécies distintas, antes
incompatíveis. Todo este conhecimento científico aponta para um futuro, não muito
distante, onde se possa modificar a realidade humana, reinventar o homem e a natureza
a partir de sua essência bioquímica. Quer dizer, vivemos em uma sociedade que tem o
conhecimento científico para reinventar o homem e a própria natureza. Além disto, este
conhecimento nos trás muitas esperanças de que, brevemente, possamos ver várias
doenças e outros problemas de fundo genético que afetam o ser humano, resolvidos ou
com alguma perspectiva de cura.
Porém, este mesmo conhecimento que nos pode “salvar”, também acaba por fazer brotar
um dos grandes fantasmas da realidade atual, principalmente no que se refere às
relações de trabalho: a necessidade de uma “perfeição genética” da pessoa. A
possibilidade de acesso ao genoma do ser humano permite que se conheçam as suas
características genéticas, visualizando-se seus “good” e “bad” genes, suas aptidões e
limitações genéticas para o desempenho de determinada atividade, além de uma
predição de eventual existência de doenças futuras. Assim, a cadeia genética de
determinado ser humano, poderá ser utilizada para lhe abrir as portas a um futuro
brilhante, lhe condenar ao desprezo ou lhe conferir a pecha de “disable”.
É previsível que, nos próximos anos, o uso de testes genéticos se dissemine no ambiente
laboral, na medida em que a capacidade diagnóstica das enfermidades seja aumentada.
Destaque-se que, como toda a coletividade será afetada, as discussões sobre o tema
devem ser multidisciplinares e não se pode perder de vista que o que deve prevalecer é a
proteção da pessoa humana em face dos avanços noviços da ciência.
Neste contexto de possibilidade de acesso e uso das informações genéticas pela
sociedade, para o benefício coletivo ou para o surgimento de novas formas de eugenia
ou discriminação, há que se refletir sobre as conseqüências destas descobertas e, neste
mister, os juristas têm um desafio muito grande: de enfrentar o novo e tentar harmonizar
conflitos ou perplexidades decorrentes do avanço biotecnológico, de modo a impor
limites entre o que é cientificamente possível fazer e o que é moralmente desejável
realizar.
Para tentar responder aos questionamentos específicos sobre a posição do Direito e dos
juristas nestas mudanças sociais e científicas, Carlos Maria Romeo Casabona[1] reflete
que os operadores do Direito devem adicionar aos seus conhecimentos técnicos, os
aspectos científicos mais relevantes dessas inovações ou descobertas e sua incidência
sobre a vida humana. Para discutir, analisar, decidir e/ou pensar sobre as conseqüências
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jurídicas desta revolução biogenética, é preciso que acrescentem aos seus
conhecimentos jurídicos noções gerais sobre as novas técnicas biomédicas e as
possibilidades que estes abrem ao conhecimento da constituição do ser humano.
A partir disto, estará preparado para discutir e avaliar qual será sua conduta frente a
este. Sua intervenção deve servir para garantir a convivência e a paz social, resolver os
conflitos onde eles surjam e proteger os valores individuais e coletivos mais importantes
para a sociedade, sejam estes bens jurídicos já reconhecidos ou novos, que necessitem
de identificação e merecedores de proteção[2].
Enfim, em meio a estas controvérsias, descobre-se um desafio ainda maior ao jurista:
adaptar-se ao novo, sem perder de vista os principais fundamentos do Direito, Moral e
Ética. Fazer com que o medo do novo não seja limite base para as análises biojurídicas e
não deixar que as pressões do mercado, que podem levar a uma reificação do ser
humana, também se torne a base única da discussão.
2. EUGENIA E DIREITO DO TRABALHO:
Em geral, as descobertas e avanços científicos, em si mesmo, não causam nenhuma
polêmica ou discussão em sociedade. Esta questão só vem à tona, quando da aplicação
deste conhecimento científico. Vale dizer, é o uso que se dá às novas técnicas da
Biologia e Engenharia Genética que preocupam a sociedade. E uma das maiores
preocupações atuais é, exatamente, a de que se faça uso do acesso ao genoma para
práticas de eugenia e de discriminação genética entre as pessoas. Isto se torna ainda
mais destacado nas relações de trabalho, posto que nesta área a discriminação dos
trabalhadores em razão de determinada característica com a cor, sexo, religião ou etnia,
já foram ou ainda são fatores utilizados para diferenciação ilícita entre os candidatos a
um emprego.
Destaque-se que a questão da discriminação genética apenas ressurgiu nos últimos anos,
em decorrência do Projeto Genoma Humano. Usando do exemplo do direito comparado,
na década de 1970, nos EUA, as empresas se recusavam a contratar trabalhadores
negros que tivessem traços característicos de portadores da anemia falciforme. A
primeira legislação proibindo esse tipo de intervenção segregacionista ocorreu na
Carolina do Norte, em 1975, estendendo-se posteriormente para os demais estados
norte-americanos. Já, na década de 1980, cinqüenta e nove empresas informaram que
iriam passar a utilizar testes genéticos em seus trabalhadores[3].
Assim, as descobertas biotecnológicas acrescentam ao problema a possibilidade de
surgimento de uma nova forma de discriminação, a genética. Elaine Noronha Nassif[4]
escreve sobre o tema:
Hoje testemunhamos violação de direitos da personalidade nas relações de trabalho, e o
crescimento do número de pedidos de indenização por danos morais. Esses danos
podem ocorrer, é bom que se ressalte, antes, durante ou depois da contratação. A
discriminação pré-contratual, excludente, é bastante comum entre nós, por exemplo, em
relação a sexo, cor, estado civil, beleza, quantidade de filhos. Há os empregadores que
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exigem atestado de ligadura de trompa a mulheres, ou que dão preferência a quem seja
desta ou daquela religião, dentre outros exemplos.
A novidade de que se pretende aqui cogitar é a da utilização de informações genéticas
para recrutamento, seleção e contratação de pessoal.
Imagina-se que nessa espécie de recrutamento nenhuma entrevista terá que ser realizada
nem questionários terão que ser respondidos. O resultado de um exame genético será o
curriculum vitae ou o passaporte para uma vida excluída da sociedade ou de certos
grupos dela.
O uso que se pode dar ao conhecimento das características do genoma humano pode
criar a figura do “trabalhador perfeito”, que tenha todas as predisposições genéticas para
o bom desempenho de determinada função, o que acabaria por tornar os demais
candidatos inaptos ou indesejáveis para aquele cargo ou empresa. Então, ter-se-ia a
“imagem de um homem marcado pelo que os seus gens dizem que ele pode ser e não
por aquilo que ele livremente escolheu ser” [5]. Ainda, esta situação poderia levar a
construção de uma sociedade com seres que seriam “hiper-produtivos e,
consequentemente cidadão de corpo inteiro e outros, hibernariam numa serena angústia
com um corpo sadio, mas com um gene doente”[6].
Sobre este assunto reflete Sheila A. M. Mclean[7]:
Talvez seja o medo da discriminação o que mais assalta as pessoas e muitos autores. Já
que nossos genes predizem quem e o que somos, não se poderia formar, a partir daí,
uma teoria da natureza que nos reduziria de humanidade para mecanismos? Não seria
efetivamente a vitória da natureza sobre a educação uma ferramenta de imenso valor
para os políticos que quisessem repartir a culpa ou reduzir custos?
Do ponto de vista decisivo, prático, a genética pode ser uma ameaça em aspectos de
grande importância para o indivíduo, ao excluir certas características como indesejáveis
ou de alto risco. Assim, a maior preocupação consiste em que identificação de diferença
não traga consigo a possibilidade de discriminação. De fato, a diferença não implica
inferioridade, nem justifica tratamento desigual. Mas, infelizmente, isso ocorre com
freqüência... O reconhecimento das diferenças em si não implica discriminação. A
discriminação é o uso incorreto dessas diferenças, ao desvalorizar ou isolar aqueles que
a possuam. Por isso o poder da ciência em detectar diferenças deve ser supervisionado
cuidadosamente, para garantir que não se converta em mais um veículo de exclusão
daqueles a quem tememos ou de quem não gostamos.
No contexto destas discussões, pode-se estar presenciando o surgimento do “enfermo
são”, pois “a utilização de diagnósticos genéticos, possibilitada pelo Projeto Genoma
Humano, pode dar lugar em um futuro próximo a um novo grupo de indivíduos. Estes
indivíduos serão enquadrados em uma categoria, nova e irreal, porque não são
enfermos. Mesmo assim podem ser discriminados antes que se manifeste o seu
genótipo[8]”. Neste sentido, pode-se tomar como exemplo o caso de Teri Seargeant, o
1180
primeiro caso de discriminação genética ocorrido nos EUA, que teve uma falha genética
diagnosticada e que a tornava suscetível de paradas respiratórias. Ela foi demitida por
ser considerada um “risco” para a empresa em que trabalhava[9].
Importante destacar que esta nova forma de discriminação decorre da tendência e do
fascínio que as práticas eugênicas têm sobre a humanidade. “Num sentido mais técnico,
eugenia é um termo genérico do século XIX, que indica a ciência que estuda as
condições mais propicias à reprodução e melhoramento da espécie humana”. Na
atualidade pode-se usar o termo “eugenética”, para se referir a “forma contemporânea
da eugenia, uma tecnociência nascida nos anos 70, do encontro entre genética, biologia
molecular e engenharia genética”. No contexto desta formulação, pode-se distinguir a
eugenética em negativa - que se refere à prevenção e cura de doenças e malformações
genéticas - e a positiva - que busca a melhoria das “competências” psicofísica
humanas[10].
Fermin Roland Schrann[11] ressalta as preocupações surgidas com a eugenética:
... É objeto de preocupação porque apontaria, por um lado, para uma nova ordem
bioantropossocial, feita de novas linhagens de humanos, melhor adaptadas às condições
de vida futura e, por outro, para a intensificação do projeto de controle e transformação
dos sistemas naturais, em sinergia com o processo de "globalização" da economia, da
política, da informação e das tecnologias, graças à redução do social e do cultural ao
biológico. “Em outros termos, com a engenharia genética em geral, e a eugenética em
particular, abre-se a possibilidade de uma genetização de todos os comportamentos
sociais”, e isso (supostamente) em beneficio do bem-estar da espécie homo sapiens
sapiens, mas não necessariamente das pessoas.
...os efeitos do espectro do eugenismo sobre o imaginário humano, pois fascínio e
espanto acompanham, ambos, a possibilidade aberta de transformar a identidade
humana por dentro; ou seja, não mais pela simples modificação do comportamento
externo (como acontecia substancialmente com o darwinismo social, a eugenia clássica
e a etologia de matriz comportamentalista), mas sim pela transformação dos genes,
supostamente responsáveis não só por vários tipos de doenças e malformações físicas e
psíquicas mas, outrossim, por atitudes socialmente "reprováveis", tais como
agressividade, homoerotismo, infidelidade conjugal, etc. e até mesmo por condições
sociais como a dos homeless; em suma, por toda a gama de comportamentos e
condições tidos como patológicos e/ou anormais por determinadas culturas e sistemas
sociais, fato esse que recoloca a vexata quaestio da definição da "normalidade", já
dissecada, no campo do saber biomédico dos anos 60 e 70, por autores como Georges
Canguilhem e Michel Foucault. Dessa forma, graças à triagem dos genes considerados
úteis (ou "bons") e à modificação e ao descarte dos daninhos (ou "maus"), a nova versão
de eugenia representada pela eugenética estaria à procura de uma melhor qualidade de
vida para a espécie homo sapiens, mas não necessariamente para todos os indivíduos
que a compõem.
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Frijop Capra[12] explica que com as descobertas da genética contemporânea
estabeleceu-se um dogma de que os genes determinam os traços biológicos e os
comportamentos dos seres humanos, por deterem os códigos de produção de enzimas,
que são os catalizadores de todos os processos celulares. Deste modo, cada gene
comanda linearmente a produção de uma proteína específica. Esta idéia foi chamada de
“dogma central” ou determinismo genético e tornou-se a base conceitual de toda a
engenharia genética. “O determinismo genético tem sido o paradigma dominante na
biologia molecular desde há quarenta anos, no decorrer dos quais deu origem a um bom
número de poderosas metáforas. O DNA costuma ser chamado de “programa” ou
“projeto” genético do organismo, ou mesmo de “livro da vida”, e o código genético
seria a “linguagem universal da vida[13]”.
Entretanto, na década de 1970 os pesquisadores começaram a analisar organismos cada
vez mais complexos e descobriram que, muitas vezes, não há uma correspondência
entre as seqüência de uma proteína e de uma seqüência de DNA. Outra descoberta foi a
de que é a dinâmica reguladora da rede celular, e não os genes isoladamente, que
determina qual será a proteína produzida e como esta vai funcionar. Deste modo, a rede
celular pode comandar a formação de muitas proteínas a partir de um único gene e dar
àquelas variadas funções. Descobriu-se, ainda, que a produção de proteína também é
orientada pela presença, ou ausência, de hormônios, rede de enzimas, proteínas
estruturais e outros complexos moleculares.
Todas estas pesquisas levaram os geneticistas a um consenso de que não há um
determinismo genético, mas uma redundância funcional nos caminhos genéticos. Vale
dizer, as células tem múltiplos caminhos para a produção as estruturas celulares mais
importantes e para dar o apoio necessário aos processos metabólicos essenciais. É esta
redundância funcional e não o determinismo genético que faz com que haja estabilidade
no desenvolvimento biológico e a capacidade de adaptação do ser humano a mudanças
ambientais inesperadas.
Deste modo, pode-se concluir que o determinismo ou reducionismo genético faz com
que se abandone à visão do ser humano enquanto um organismo e se imponha uma
visão cindida e despersonalizada do mesmo, levando a distinção ente indivíduos e
grupos sociais com base, exclusiva, em suas características genética. Reduz-se a pessoa
a um dependente de sua informação genética e ao produto exclusivo desta e se esquece
de seu organismo como um todo e que interage com o meio ambiente.
Victor B. Penchaszadeh[14] alerta sobre o determinismo genético:
O determinismo genético foi uma ideologia das classes dominantes durante o século
XIX e primeira metade do século XX. Essa abordagem pseudocientífica ofereceu a base
intelectual para a discriminação racial e marginalização de grupos pobres e privados de
direitos, além de estigmatizar portadores de deficiência e violar direitos reprodutivos
(Kevles, 1995). Dezenas de milhares de esterilizações forçadas de pessoas nas quais
foram impostos rótulos como “pobre” e “débil mental”, ou de vítimas do alcoolismo,
epilepsia ou outras doenças, ocorreram nos Estados Unidos nos anos 20 e começo dos
30. Tais ações eram sempre justificadas por concepções errôneas de determinismo
genético (Reilly, 1991)... O determinismo genético também estava por trás da ideologia
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de “higiene racial” posta em prática pelos nazistas nos anos 30 e apoiada por
geneticistas famosos da Alemanha e Estados Unidos. (Muller-Hill, 1988)... O
determinismo genético (visível publicamente) caiu em descrédito após a II Guerra
Mundial e a revelação das atrocidades nazistas arranhou drasticamente sua imagem...
Entretanto, a obsessão com a genética e as concepções errôneas que enfatizavam o papel
dos genes em tais traços continuaram muito fortes...
Em suma, alguns dos principais problemas éticos do determinismo genético velado são:
a) transferir a culpa pelos problemas de saúde dos ambientes e estruturas
socioeconômicas para as pessoas e a biologia; b) distrair a atenção dos determinantes
sociais da doença; c) privilegiar a alocação de recursos para pesquisa sobre
determinantes biológicos de enfermidades e comportamentos em detrimento de
abordagens mais holísticas; d) apoiar abordagens genéticas individualizadas para a
prevenção de doenças que possam não ser eficazes e possam exacerbar as desigualdades
sociais; e) dar espaço para a discriminação genética em planos de saúde e ambientes de
trabalho; e f) dar fundamentação genética para a discriminação racial e estigmatização
de portadores de deficiências.
É de se frisar que, “de acordo com a legislação trabalhista, empregadores podem
selecionar seus empregados com base no grau de instrução e na experiência profissional
anterior, mas não podem usar como critério de seleção, as condições específicas como
idade, sexo, cor de pele e origem étnica”[15]. Desta forma, a exigência de atestados
admissionais ou demissionais que revelem a capacidade genética para o trabalho,
determinando o tipo de atividade que a pessoa pode desenvolver, terá que passar por um
estudo a fim de se conter a tendência de se requisitarem informações genéticas
reveladoras do patrimônio genético do trabalhador. Este bem jurídico deve ser tutelado,
“não somente de maneira repressiva, mas preventiva, haja vista a ausência de controle
de contenção de informações após a sua divulgação, especialmente em se considerando
a existência de uma rede mundial de comunicação - a Internet”[16].
De toda esta polêmica acerca dos testes genéticos, decorrem os seguintes
questionamentos: O que são estes testes, o que revelam ou podem revelar? Como são
feitos e qual o grau de certeza que podem alcançar?
Por meio de técnicas de biologia molecular é possível identificar precocemente
determinadas doenças, detectar indivíduos suscetíveis e avaliar no meio interno do
organismo o grau de exposição a agentes exógenos que podem influir no
desencadeamento de doenças de fundo genético. Deve-se considerar, entretanto, que
falta muito ainda para que se obtenha o mapeamento e sequenciação completa de genes
relacionados à variadas doenças[17]. “É possível, desta forma, identificar não só fatores
individuais de suscetibilidade como também doenças genéticas monogênicas ou
multifatoriais de manifestação tardia”[18]. O screening genético de doenças não garante
a manifestação da doença no futuro, pois esta manifestação depende da expressividade e
penetrância do gene identificado. Por isto, trabalhadores que sejam portadores de
predisposições genéticas, podem nunca vir a apresentar doença, simplesmente por
exercerem suas atividades em um ambientes de trabalho adequado, onde os riscos
potenciais estejam controlados.
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Ainda importante a considerar sobre screening genético é a confiabilidade dos métodos
utilizados para identificar a presença do algum gene mutado e de seu grau de risco ao
portador. É de suma importância levar-se em conta que a baixa prevalência da doença
na população indica que somente uma fração mínima de indivíduos identificados como
positivos realmente terá a doença. Consequentemente, se o empregador tomar por base
exclusivamente os resultados de screening genéticos, poderá, erroneamente
desclassificar um determinado candidato à determinada função[19].
Não se pode esquecer que a legislação determina que qualquer procedimento que se
relacione ao estado de saúde do trabalhador deve ser analisado com o objetivo de
proteger sua saúde, integridade física, psíquica e genética; e não para dar causa a novos
fatores de opressão do trabalhador.
Sobre esta questão escrevem Gilka J. F. Gattás, Marco Serge e Victor Wünsch
Filho[20]:
As ações em saúde do trabalhador têm como objetivo maior proteger a saúde e
promover a manutenção de um ambiente saudável e seguro para o trabalhador, bem
como adaptar sua capacidade física e psicológica à sua ocupação.
A suscetibilidade individual à exposição a substâncias químicas, por exemplo, pode
configurar uma situação de risco importante, principalmente para trabalhadores com
baixos níveis de exposição e assim considerados como operando em condições seguras.
A pesquisa da presença de marcadores genéticos na população e sua interação com
exposições ambientais sobre o risco de doenças é uma área de estudo relativamente
recente. Princípios éticos devem nortear a aplicação de testes genéticos em estudos
epidemiológicos ocupacionais, pois para os cientistas os resultados obtidos podem
apenas fazer parte de um grande quebra-cabeça, enquanto para os demais segmentos da
sociedade podem ser usados e interpretados de formas diferentes, algumas certamente
equivocadas, com implícitos desdobramentos legais. A estratégia para reduzir os danos
causados à saúde do trabalhador deve continuar a ter como base, prioritariamente, a
modificação e a adequação dos ambientes de trabalho e não a especificação genética da
força de trabalho.
3. MARCOS REGULATÓRIOS (BIO)JURÍDICOS: LIMITES AO USO DA
INFORMAÇÃO GENÉTICA DO TRABALHADOR.
As informações genéticas da pessoa do trabalhador não podem estar
indiscriminadamente disponíveis ao empregador. A obtenção destas informações suscita
problemas tanto em relação ao acesso, como para a sua utilização. Há que se saber
quem, sob quais circunstâncias e com quais objetivos pré-fixados poder-se-á realizar
exames genéticos, obter-se amostras biológicas, permitir-se o acesso à informação
resultante da análise genética, determinar-se para quem estes resultados poderão ser
comunicados e quais medidas de proteção às informações serão adotadas[21].
Conclui-se, então, que o Direito e os juristas devem intervir nesta questão, em princípio,
para apresentar instrumentos jurídicos que propiciem, dentro do marco da liberdade de
investigação, da promoção de avanços científicos e da defesa da dignidade da pessoa
1184
humana, uma interpretação dos conflitos de forma (bio)contextualizada e de modo
lançar luzes nos ponto mais importante de toda a questão: a proteção e promoção da
pessoa humana. Neste sentido, é possível destacar dois marcos biojurídicos para a
análise das inovações biotecnológicas e a contratação na área do trabalho: a Declaração
Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos e a Constituição Federal de
1988.
3.1. DIREITO AO PATRIMÔNIO GENÉTICO, IDENTIDADE, INTIMIDADE E
DISCRIMINAÇÃO: ANÁLISE A PARTIR DA DECLARAÇÃO UNIVERSAL
DO GENOMA HUMANO E DOS DIREITOS HUMANOS.
Como resultado destas discussões, expectativas e questionamentos são editados vários
documentos que procuram nortear a atuação dos pesquisadores apresentando-lhes tanto
diretrizes éticas e morais, como limites jurídicos de atuação científica e profissional.
Entre estes documentos está a Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos
Humanos, cuja finalidade é a de proteger os direitos humanos contra lesões potenciais,
originadas na prática de algumas aplicações sobre o genoma humano e garantir o
exercício da atividade científica que não contrarie a dignidade humana.
Aprovado por consenso, o projeto da Declaração foi apresentado na XXIX Sessão da
Conferência Geral da UNESCO, realizada entre 21 de outubro e 12 de novembro de
1997, com a presença de cento e oitenta e seis Estados, dentre os quais o Brasil. A
Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos é aprovada, em 11
de novembro de 1997 e busca estabelecer uma limitação internacional às ações relativas
ao genoma humano e orientar a formulação das legislações nacionais. Constitui apenas
um compromisso moral para os Estados signatários e a comunidade internacional que
tem por objetivo específico fixar um marco ético e enunciar princípios duradouros para
as atividades relativas ao genoma humano. Sua finalidade é a de proteger os direitos
humanos contra lesões potenciais, originadas na prática de algumas aplicações sobre o
genoma humano e garantir o exercício da atividade científica que não contrarie a
dignidade humana.
Divide seu conteúdo em sete diretrizes básicas nas seguintes[22] alíneas: a dignidade da
pessoa humana e o genoma humano; direitos das pessoas envolvidas; pesquisas com o
genoma humano; condições para o exercício da atividade científica; solidariedade e
cooperação internacional, promoção dos princípios expostos na Declaração e
Implementação da Declaração.
Sobre o conteúdo da Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos
Humanos analisa Renata Braga da Silva Pereira[23]:
A “Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos” recorda, em
seu preâmbulo, os princípios constitucionais da Unesco, invocando os princípios
democráticos da dignidade, da igualdade e de respeito mútuo entre os homens e raças e
indica a difusão da educação na humanidade. Defende que a liberdade e a paz são
indispensáveis à dignidade do homem e constituem um dever sagrado de todas as
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nações. Essa paz...deve dar-se por meio da solidariedade intelectual e moral da
sociedade. A Organização se propõe alcançar, mediante a cooperação das nações do
mundo, nas esferas de educação, da ciência e da cultura, os objetivos da paz
internacional e de bem estar geral da humanidade.
Esta Declaração, que tem por norma cogente a proteção da dignidade da pessoa
humana, é o documento guia que servirá para orientar a produção de normas nos
Estados signatários, delimitar os limites de atuação na pesquisa sobre o genoma e
nortear o caminho a ser seguido para a utilização desta descoberta científica, servindo
de suporte ao desenvolvimento e promoção a pessoa humana e do bem comum. É um
marco, um norte, no estabelecimento das fronteiras dentro das quais se desenvolve a
inventividade humana. É um instrumento poderosíssimo contra a voracidade do
mercado e a transformação do ser humano em objeto de consumo.
Na Declaração estabeleceu-se, pela primeira vez, que a cadeia genética da pessoa, seu
genoma, faz parte de seu “patrimônio genético”. André LIMA analisa o conceito e os
limites que o “patrimônio genético” impõe ao poder público, ao indivíduo, à
coletividade e aos profissionais da área biomédica:
...Assim sendo, podemos dizer que a expressão “patrimônio genético”, na hipótese,
revela interesses e direitos que transcendem ao direito individual-privado, ou mesmo ao
direito público, despontando para um novo direito ao que chamamos de intergeracional
e portanto difuso, em função da inequívoca indeterminabilidade de seus titulares ou
sujeitos, que são inclusive as gerações futuras.
Desta forma, a palavra “patrimônio”, no presente caso, expressa um conjunto de
obrigações das presentes gerações que correspondem a direitos fundamentais
relacionados ao ambiente sadio e à qualidade de vida, cujos titulares são, além das
presentes, as futuras gerações. A expressão “patrimônio genético” impõe algo mais do
que o direito de usar, fruir, gozar e dispor dos recursos genéticos, revelando
principalmente o dever de todos aqueles que integram as presentes gerações (poder
público e coletividade) de usar sustentavelmente e conservar este “recurso” que a
natureza lhes oferece, independentemente de sua titularidade ou propriedade, sem privar
as próximas gerações das condições de usar, fruir e gozar desse mesmo recurso[24].
Assim, o genoma de cada indivíduo representa sua identidade ou individualidade
genética, isto é, sua identidade biológica. Representa um substrato da identidade
pessoal, na qual o ser humano não pode ser reduzido, mas que deve ser levada em conta,
quando da realização de pesquisas ou de testes genéticos como expressão da dignidade
do ser humano. Isto torna o genoma de cada ser humano irrepetível, inviolável e
intangível.
Com a Declaração a identidade genética do ser humano, que é tratada pelo Direito na
seara dos direitos da personalidade, foi elevada “a um patamar acima dos ordenamentos
jurídicos nacionais. Este tradicional direito da personalidade atingiu um plano ainda
mais específico: o da formação genética dos seres humanos. A preocupação em proteger
tal direito ultrapassa as fronteiras da regulamentação pelo civil, buscando um campo
mais apropriado no direito internacional” [25].
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Sobre o conceito e os limites impostos pelo direito à identidade genética leciona José
Alfredo de Oliveira Baracho:
...O conceito de identidade genética corresponde ao genoma de cada ser humano e as
bases biológicas de sua identidade. Salvaguarda-se a constituição genética individual.
As dimensões da diferença de cada um, a não ser no caso de gêmeos monozigóticos,
leva a compreensão de que o genoma é irrepetível. Nesse sentido a identidade é
sinônimo de individualidade genética... A idéia de identidade genética tem sido objeto
de várias polêmicas...
Estes debates têm levado aos questionamentos em torno dos limites às intervenções
genéticas, através de conclusões que vêem possível o entendimento de que a
constituição genética individual pode ser alterada exclusivamente para fins de
prevenção, terapia ou diagnóstico de enfermidade, bem como prática científica que não
têm a finalidade de alteração genética da descendência.
A consagração de um direito à identidade aponta para o entendimento de que o genoma
seja não só inviolável, como também irrepetível, para que se haja basicamente fruto do
acaso e não da heterodeterminação[26].
O conceito de identidade genética leva a conclusão que esta se realiza através da
permanência do código genético do ser humano, o qual, em sua essência, é um modelo
de diversidade e constância. Deste modo, a Declaração Universal do Genoma Humano e
dos Direitos Humanos estabelece que se deva respeitar à singularidade e diversidade do
genoma humano, que este evolui por sua própria natureza e se expressa de maneira
diferente as suas potencialidades de acordo com o meio ambiente, o estado de saúde e as
condições de vida do indivíduo. Através da transcrição dos caracteres genéticos,
realizados com a divisão celular e a transmissão destes pela hereditariedade, tem-se a
conservação da espécie através das gerações e a manutenção da diversidade. Porém o
genoma não é estável, ou imutável, permitindo variações acidentais ou mutações que
proporcionam sua evolução.
As mais recentes descobertas da genética e da biologia molecular demonstram que a
estabilidade não é uma propriedade específica do DNA, mas resulta de uma dinâmica
complexa de toda a rede celular, como um produto final que se embasa em um
equilíbrio entre estabilidade e mutabilidade. Deste modo, é de se concluir que não existe
um genoma humano perfeito e acabado, ou seja, um genoma modelo e que sirva de base
para análise e aperfeiçoamento de todos os outros. Qualquer pesquisa ou intervenção no
genoma humano que busque tal “eldorado” deve ser repudiada e inviabilizada, pois a
principal característica e que fez com que a humanidade pudesse sobreviver é a
diversidade genética[27].
Uma vez que se entende que não há um genoma modelo, conclui-se que as
características genéticas de uma pessoa não podem dar causa a qualquer tipo de
discriminação. O direito a não-discriminação se traduz no direito fundamental à
igualdade, ou seja, de não ser tratado pelos legisladores, pela sociedade ou
pesquisadores de maneira diferente em sua dignidade ou na relação com as demais
1187
pessoas, seja no desempenho de suas funções, seja no exercício de direitos ou
liberdades[28].
Deste modo, a Declaração protege os geneticamente desfavorecidos, para que a injustiça
genética seja compensada pela justiça social, limitando ou impossibilitando o acesso à
informação genética que dê causa a desigualdade entre os seres humanos. A informação
genética só pode ser acessada em pesquisas, terapias ou testes, só pode ser obtida ou
utilizada se resultar em melhoria da qualidade de vida do ser humano ou no alívio a
enfermidades genéticas.
Assim, a requisição de qualquer teste genético pelo empregador não pode ser
indiscriminadamente requerida, como um meio de separar os geneticamente aptos, dos
geneticamente indesejáveis. Ana Cláudia Pirajá Bandeira e Tatiane Botura Scariot[29]
destacam que:
Na verdade, o empregador, de posse dos dados genéticos,. Estará munido do
instrumento necessário para iniciar uma política discriminatória, consistente, por
exemplo, em demitir ou não empregar pessoas com capacidade laborativa menos
desenvolvidas, prática que, se não for devidamente contida, pode dar origem a uma
nova classe social de marginalizados, os excluídos do acesso ao mercado de trabalho, o
que inclui também os familiares dos sujeitos analisados.
...em suma, o empregador, ao compelir os trabalhadores e candidatos ao emprego a
submeter-se a testes genéticos o fá-lo com dupla finalidade, acumulada ou alternativa. A
primeira a proceder uma seleção negativa, com o propósito de não contratar os
candidatos em que seja diagnosticado qualquer anomalia de segura aparição no futuro
(enfermidades de origem monogênica de transmissão hereditária) ou de simples
predisposição de caráter multifatorial; a outra é a realização de seleção positiva com o
fito de selecionar os trabalhadores mais aptos ao emprego, de acordo com suas
características genéticas (maior resistência física ao sol, a determinados agentes tóxicos
e cancerígenos, dentre outros).
...na verdade, a privacidade e intimidade dos empregados não podem ser devassadas
arbitrariamente, podendo o empregador solicitar informação genética em casos
excepcionais, quando demonstrada a necessidade e relevância de avaliar aptidão quanto
a execução do contrato de trabalho e, sobretudo, quando manifestar, de forma
inequívoca e sem margem para dúvida, que o recurso aos testes genéticos será a única
via capaz de assegurar o direito à saúde do trabalhador.
De todo o exposto, chega-se a conclusão que o ser humano não pode ser reduzido às
suas características genéticas, pois o genoma se expressa em consonância com o
ambiente natural e social de cada indivíduo, seu estado de saúde, suas condições de
vida, nutrição e educação. Deste modo, repudia-se o determinismo genético.
É necessário ter-se em mente que “a pessoa humana, na sua totalidade, é mais que um
simples corpo ou uma simples ”máquina”, que pode ter suas peças trocadas com o
desmonte de outra “máquina”, que pode ser tratada como meio de enriquecimento ou
afirmação pessoal ou política”. Constitui-se não só numa garantia de que a pessoa não
será objeto de manipulação que a reduza a condição de objeto, mas também, num dever
de pleno desenvolvimento da personalidade de cada indivíduo[30]. Tais garantias levam
1188
a vinculação dos Estados e particulares ao seu respeito e proteção e a obrigatoriedade de
promoção de condições que a viabilizem e removam possíveis obstáculos que estejam a
impedir às pessoas de serem tratadas com dignidade pelos profissionais das áreas
biomédicas.
Regina Fiúza Sauwen e Severo Hryniewicz destacam que “século e século de
civilização jurídica deram ao homem o mais absoluto dos direitos; a tutela da
personalidade. Séculos e séculos de civilização médica colocam em risco sua
inviolabilidade e respectiva não comercialização. Kant, para quem a pessoa nunca é
meio, mas sempre um fim, se vivo fosse, talvez perguntasse: O homem é principalmente
um ser composto de genes ou de dignidade? [31]”.
Em se tendo em vista o exposto, verifica-se que a Declaração Universal do Genoma
Humano e dos Direitos Humanos limita o uso de testes genéticos proibindo que se
analise o ser humana baseado apenas em seus caracteres genéticos, determinando que se
leve em conta suas características pessoais, o meio ambiente em que este vive e suas
condições de vida. Os estudos devem desenvolver-se de maneira adequada e
diferenciada em cada parte do planeta, respeitando as diversidades de cada região e as
variadas expressões que o genoma produz, em virtude das inúmeras características do
ser humano e do ambiente em que este se insere.
3.2. PROTEÇÃO DO TRABALHADOR E A CONSTITUIÇÃO FEDERAL DE
1988: A DIGNIDADE DA PESSOA, OS DIREITOS (BIO)FUNDAMENTAIS E O
MEIO AMBIENTE ECOLOGICAMENTE EQUILIBRADO:
Na esteira das discussões sobre o genoma humano e até como fruto de seu próprio
amadurecimento, na atualidade os juristas buscam bases interpretativas novas ou
oxigenadas para a aplicação e resolução de conflitos biojurídicos. Nesta linha de
interpretação, formulou-se a teoria da “Bioconstituição” ou “Biodireito Constitucional”.
José Alfredo de Oliveira Baracho, entende que a Bioconstituição designa “o conjunto de
norma (princípio e regras) formal ou materialmente constitucionais, que tem como
objeto as ações ou omissões do Estado ou de entidade privada, com base na tutela da
vida, na identidade e integridade das pessoas, na saúde do ser humano atual e futuro,
tendo em vista também as sua relações com a Biomedicina[32]”. A partir do conceito de
Bioconstituição, pode-se buscar uma oxigenação na forma de interpretação da regras
constitucionais brasileiras, voltando-se especificamente para a análise da problemática
da biomedicina e voltados para a defesa do ser humano e do meio ambiente. Faz
necessário, assim, estabelecerem-se marcos interpretativos bioconstitucionais, presentes
na constituição Federal de 1988, que nortearão uma interpretação biocontextualizada.
O fundamento para esta interpretação está depositado no princípio da dignidade da
pessoa humana e deste decorrem os direitos fundamentais à vida, igualdade, liberdade e
privacidade; além dos princípios socioambientais da precaução, desenvolvimento
sustentável e do poluidor pagador. Neste trabalho serão analisados os princípios da
dignidade humana, os direitos (bio)fundamentais e o meio ambiente ecologicamente
equilibrado.
1189
A Constituição Federal de 1988 elegeu a dignidade da pessoa humana como
fundamento do Estado. O resultado desta escolha legislativa é o de que este princípio
torna-se o principal fundamento do sistema constitucional vigente e o último pilar de
defesa dos direitos individuais. Desta forma, representa seu princípio e valor
fundamental. É a base para qualquer interpretação Bioconstitucional. Assim, este
princípio não é só uma escolha ética e moral, mas uma norma jurídica, um valor-guia
que direciona as posições jurídico-subjetivas que definem os direitos, garantias e
deveres fundamentais. “A pessoa humana é hoje considerada como o mais notável,
senão raiz, de todos os valores, devendo, por isso mesmo e dentro de uma visão
antropocêntrica, ser o destinatário final da norma, base mesma do direito, revelando,
assim, critério essencial para conferir legitimidade a toda à ordem jurídica[33]”.
Este princípio serve, também, para dirimir conflitos existentes entre direitos
(bio)fundamentais, impondo a restrição de um (ns) ou outro(s) de acordo com a
possibilidade de proteção, promoção e desrespeito da pessoa humana. Isto se dá pelo
fato de que a dignidade da pessoa humana ser o núcleo essencial dos direitos
fundamentais, ou seja, estes direitos existiriam para atuar como meios de concretização
da pessoa humana. Neste contexto, a dignidade configura-se no elemento informador e
basilar de todos os direitos fundamentais, possuindo função integradora e hermenêutica
como parâmetro para a aplicação, interpretação e integração das normas de direitos
fundamentais.
Neste entendimento, impõe dever geral de respeito ao ser humano enquanto valor
principal e razão da existência do Estado e da sociedade, exigindo uma profunda
convicção em respeitá-la e a consecução de uma prática correspondente. Quer dizer,
Estado e sociedade devem desenvolver-se no sentido de promover o bem estar,
melhorar sua qualidade de vida e a possibilidade de existência do ser humano.
Deste modo, só se justifica a exigência de realização de testes genéticos, se estes servir
para promover a existência digna da pessoa humana do trabalhador, se colaborar para
melhoria da sua qualidade de vida. Quer dizer, não se deve permitir o acesso ao genoma
do trabalhador, com a finalidade de buscar elementos que o diminuam enquanto ser
humano ou o tornem um “doente são”. Estes testes devem ser impedidos, tanto no
momento da admissão de funcionários, quanto no desenvolvimento do contrato de
trabalho.
Além deste princípio fundamental, a Constituição Federal positiva outros instrumentos
para a realização de uma interpretação Bioconstitucional. Entre estes se encontra o
capítulo primeiro, que tutela os direitos (bio)fundamentais, que são aqueles resumem a
“concepção de mundo e informam a ideologia política de cada ordenamento jurídico” e
designam “prerrogativas e instituições que concretizam em garantias de uma
convivência digna, livre e igual de todas as pessoas[34]”. Em outras palavras, são
situações jurídicas sem as quais a pessoa humana não tem possibilidade de se realizar,
não convive e, até mesmo, não sobrevive. Assim, os direitos fundamentais são basilares
para interpretação de qualquer questão referente ao Biodireito, uma vez que representam
o mínimo de direitos para uma existência digna.
Dentre os direitos fundamentais, o direito a vida constitui a fonte primária de todos os
outros direitos do ser humano. Engloba tanto o direito a existência, quer dizer, de estar
vivo, de lutar pela vida, de defendê-la e de permanecer vivo. Consiste-se na prerrogativa
1190
de não ter interrompido o ciclo vital por outro meio que não seja a morte espontânea e
inevitável. Ainda, o ser humano tem direito a ver preservada sua integridade física,
estabelecendo a Constituição que agredir o corpo humano é uma forma de agredir a
vida, pois esta se realiza naquele. Protege-se, também, sua integridade moral, ou seja, a
honra, o bom nome, a boa fama e a reputação da pessoa. Inserido neste contexto de
proteção ao direito á vida está, também, a proteção contra tratamento desumano ou
degradante, ou seja, tratamento que fira o princípio da dignidade da pessoa e desrespeite
ou coloque em perigo a vida humana.
Deste modo, não se pode permitir o acesso ao genoma do trabalhador que, embora não o
coloquem em risco diretamente, o tratem de forma desumana ou degradante. Tratar o
homem de forma desumana é desconsiderá-lo enquanto pessoa; é tratá-lo como coisa ou
simples meio para a obtenção de ganhos econômicos. Importa em desconsiderá-lo
enquanto sujeito e usá-lo como objeto de direitos, como parte integrante dos meios de
produção, mera extensão de uma máquina, um ciborge. Tratar o ser humano de forma
degradante significa impor-lhe riscos de danos, danos desnecessários ou impor-lhe
condições indignas que contrariem a moral e ética médica. Em outras palavras, tratar a
pessoa de forma que prejudique sua saúde, segurança ou bem estar ou crie condições
adversas para a continuidade de sua existência.
Além do direito a vida, a Constituição Federal consagra o direito a igualdade. Não se
limita a declarar a igualdade perante a lei, também, vedando distinções de qualquer
natureza ou qualquer forma de discriminação. A expressão igualdade perante a lei
significa que o legislador, ao formular determinada legislação, deve tratar situações
idênticas com disposições semelhantes e com disposições distintas situações diferentes;
repartindo os encargos e benefícios de forma a dividi-los na proporção de sua
diversidade. Por isto, uma interpretação bioconstitucional veda qualquer forma de
discriminação. Esta pode ocorrer, basicamente, por duas formas: por meio da outorga de
benefício legítimo a pessoa ou grupo, discriminado-as favoravelmente em detrimento de
outras pessoas ou grupo em iguais condições; ou pela imposição de obrigações, ônus,
sanção ou qualquer sacrifício à pessoa ou grupo, discriminando-as desfavoravelmente
em face de outras pessoas ou grupo nas mesmas condições. Deste modo, a análise de
qualquer controvérsia referente às questões biomédicas está limitada pelo dever de tratar
se tratar o ser humano com equidade, ou seja, deve avaliar suas necessidades, condições
e méritos e dar a cada ser uma parte igual dos benefícios. Não se podem impor
condições diversas para realizar o atendimento de pessoas em iguais condições, seja
para beneficiar alguém que não possui os méritos para receber o tratamento; seja para
impedir outro que tenha as condições exigidas para sofrer a intervenção.
Isto faz com seja limitado o acesso e uso da informação genética, que não pode gerar
qualquer tipo de discriminação. Deve-se atuar sempre refletidamente ao perceber as
diferenças genéticas entre os indivíduos e as vulnerabilidades que decorrem desta
diversidade, de modo que a interpretação favoreça a criação de uma sociedade solidária
e inclusiva, melhorando a qualidade de vida da humanidade e não auxilie no
desenvolvimento de uma sociedade preconceituosa ou eugenista. Nesta linha de
entendimento, proibi-se a realização de testes genéticos que tenham o intuito de
“classificar” o trabalhador, em parâmetros exclusivamente genéticos, tornando-o um
amontoado de genes considerados “aptos” ou “inaptos” ao desempenho de determinada
função.
1191
Outro aspecto relevante do estabelecimento de marcos interpretativos bioconstitucionais
é a tutela da intimidade, incluída todas as manifestações do ser humano na esfera íntima,
na esfera privada e na esfera da personalidade. A privacidade “é o conjunto de
informação sobre o indivíduo que ele pode decidir manter sob seu exclusivo controle,
ou divulgar, decidindo a quem, quando, onde e em que condições, sem que seja
legalmente obrigado a isto. Este conjunto de informação inclui: a vida doméstica, as
relações familiares e afetivas, os hábitos, o nome, a imagem, os pensamentos, segredos
e a origem da pessoa. De outro modo, tutela o modo de ser e de viver do indivíduo[35]”.
Loreci G. Nolasco[36] entende que a conceituação de intimidade genética compreende
... em conseqüência das novas tecnologias informáticas e biológicas, impõe-se
conceituar a intimidade como sendo a garantia conferida ao ser humano de que ele não
será vítima de intromissões ou investigações indesejadas sobre sua vida privada e que
tais intromissões não podem ser divulgadas, assim como a garantia de que os dados
pessoais do ser humano que se tornem conhecidos por qualquer meio, sejam eles
biológicos ou informáticos, não serão propagados indiscretamente.
... A genética, por sua vez, faz com que seja necessário falar em intimidade genética,
que consiste na garantia conferida ao ser humano de determinar as condições de acesso
à informação genética. Tal intimidade compreende dois elementos. O primeiro consiste
no elemento objetivo, integrado pelo próprio genoma ou por qualquer tecido ou parte do
corpo humano em que seja possível encontrar a informação genética, assim como pelo
direito de ter acesso às informações contidas no genoma. O segundo elemento,
denominado de subjetivo, consiste na autodeterminação informativa, ou seja, na
garantia conferida à pessoa investigada de determinar quem e em que condições é
possível ceder as informações sobre o genoma.
O problema do ponto de vista do direito à intimidade, pode ser resumido nas seguintes
perguntas: quem e como informar os dados genéticos obtidos através da técnica de
seqüência do genoma humano? Quais os requisitos que devem ser observados na
obtenção e transmissão dos dados obtidos?
A proteção da intimidade encontra três fundamentos principais: é entendida como o
reduto da personalidade, ou seja, a esfera da intimidade que fica direta e exclusivamente
reservada ao próprio interessado; como a manifestação de confidencialidade
compartilhada para aqueles aspectos da intimidade que, por prescrição legal ou pela
natureza das relações interindividuais ou sociais, facultam o acesso a terceiros que estão
obrigados, por lei, a manter sua confidencialidade e como proteção ao processamento de
dados. Assim, é o indivíduo quem deve decidir a quem revela, quando e com que
extensão, ficando proibida a transmissão a terceiros da informação obtida através de
análise genética sem o expresso consentimento do interessado ou de sua representante
legal.
É de primordial importância frisar que qualquer acesso ao genoma, seja por meio de
testes genéticos ou outro instrumento, deve ser precedido do consentimento prévio, livre
e informado do(s) trabalhador(es) envolvido(s) na pesquisa ou tratamento. A
necessidade de se obter do trabalhador tal permissão deriva do princípio da autonomia
da vontade do sujeito e é o requisito que legitima a atividade realizada.
1192
Autonomia é a capacidade, liberdade, que o ser humano possui de determinar-se a si
mesmo, sem se deixar dominar pelas vontades alheias. O princípio da autonomia no
campo da saúde indica que o trabalhador não pode entregar-se totalmente aos
profissionais, que não renuncie a uma parcela maior de sua liberdade em troca de
parcela menor de sua saúde. Determina a aceitação por partes dos profissionais da
autogovernabilidade das pessoas, quer na sua escolha, quer nos seus atos.
Paulo Antonio de Carvalho FORTES[37] analisa o princípio da autonomia:
A autonomia significa autoderminação, autogoverno, o poder da pessoa humana de
tomar decisões que afetem sua vida, sua saúde, sua integridade físico-psiquíca, suas
relações sociais. É um termo derivado do grego auto (próprio) e monos (lei, regra,
norma). Refere-se à capacidade do ser humano de decidir o que é “bom”, o que é seu
“bem-estar”, de acordo com valores, expectativas, necessidades, prioridades e crenças
próprias. A pessoa autônoma é aquela que tem liberdade de pensamento, livre de
coações internas ou externas, para escolher entre as alternativas de ação, pois se existe
apenas uma alternativa de ação, um único caminho a ser seguido, uma única forma de
algo ser realizado, não há exercício de autonomia.
Além da liberdade de optar, a ação autônoma também pressupõe liberdade de ação,
requer que a pessoa seja capaz de agir conforme as escolhas feitas e as decisões
tomadas.
Destaque-se que o princípio da autonomia não é absoluto, sendo limitado pela dignidade
da pessoa humana e liberdade do outro ou da coletividade. Isto que dizer, a pessoa não
pode renunciar à sua dignidade em favor da realização de um, teste genético, tratamento
genético ou por em risco a saúde pública, de outra pessoa ou de um grupo em razão de
seu tratamento ou vantagens pessoais. Para que a pessoa possa exercer sua autonomia de
decidir sobre a realização de testes genéticos, faz-se necessário que receba o devido
esclarecimento prévio sobre os riscos e conseqüência que podem surgir com, ou no
decorrer, do processo. A “pessoa autônoma tem o direito de consentir ou recusar o que
lhe é proposto, tanto para atos de caráter preventivo quanto para ações curativas, que
afetem ou que venham a afetar sua integridade físico-psiquíca ou social[38]”.
Assim, o trabalhador deve dar consentimento de forma livre, informada, esclarecida,
renovável e revogável. O consentimento deve ser obtido de forma livre, isto é, sem
qualquer prática de coação física, psíquica ou moral; sem qualquer simulação ou prática
enganosa por parte do profissional ou qualquer outra forma de manipulação da vontade.
O profissional pode persuadir, isto é, tentar induzir o paciente por meio de apelos à
razão, mas nunca coagir ou manipular, ou seja, tentar fazer com que a pessoa realize o
teste, desconhecendo ou tendo uma noção falsa sobre os riscos ou resultados. Quando se
diz que o consentimento é esclarecido entende-se que profissional deve fornecer
informações suficientes, adequadas e em linguagem compreensível ao trabalhador, para
que ele possa ter a consciência de como será o exame, quais seus riscos e benefícios. O
consentimento necessita ser renovado quando existam modificações significativas no
panorama do caso e na base em que foi obtida a aprovação. Por exemplo, quando seja
necessário realizar novos exames genéticos. Por fim, o consentimento não é imutável e
pode ser revogado a qualquer instante, pelo paciente ou seu representante legal, através
de manifestação de vontade livre e esclarecida.
1193
Ainda, o trabalhador tem o direito de tomar conhecimento dos resultados de testes.
Impõe ao profissional o dever de informar e o direito a pessoa de escolher se será ou
não informado dos resultados de seus testes ou tratamento. Estas informações devem ser
expressas em linguagem que a pessoa concreta possa compreender, ou seja, fornecida
dentro de padrões acessíveis de sua compreensão intelectual e cultural. Estas
informações devem conter esclarecimentos sobre o objetivo dos procedimentos
diagnósticos; sua invasibilidade, duração, benefícios e os desconfortos físicos,
psíquicos, econômicos e sociais que podem ser originados com o acesso ao seu genoma.
Em suma, numa interpretação bioconstitucional, não se pode permitir que se exponham
livremente as informações genéticas do ser humano e que se tem o dever de sigilo
destas, enquanto segredo médico, só as divulgando quando e nas condições
determinadas pela pessoa. Esta forma de tutela se torna muito importante quando se
refere aos testes genéticos, pois permitem acesso total ao genoma do trabalhador. Desta
forma, conclui-se que, só podem ser obtidas as informações autorizadas por este e
estritamente necessárias, por mais que o método utilizado permita análise mais completa
ou detalhada. Uma prática contrária representaria invasão de privacidade e sujeitaria o
infrator às sanções civis e penais cabíveis para o caso.
Para além da tutela dos direitos (bio)fundamentais, a Constituição Federal de 1988,
positiva, no capítulo VI, a tutela do meio ambiente. Há uma controvérsia sobre o
conceito de ambiente, devido à dificuldade em se imporem critérios científicos para sua
definição[39]. Deste modo, o conteúdo pode variar de forma expansiva ou restritiva, de
acordo com a inclusão ou exclusão de elementos culturais ou artificiais que fazem parte
do meio ambiente. A tendência é abordar o meio ambiente de forma a englobar aspectos
artificiais, sociais, culturais, econômicos e políticos.
Toshio Mukai[40] entende que no sentido jurídico podem ser individualizados três
sentidos para o termo “ambiente”. O meio ambiente como modo de ser global da
realidade natural, baseada num dado equilíbrio dos seus elementos – equilíbrio
ecológico, que se retém necessário e indispensável em relação à fruição da parte do
homem, em particular à saúde e ao bem-estar físico; o ambiente enquanto ponto de
referência objetivo dos interesses e dos direitos respeitante à repressão e prevenção de
atividades humanas dirigidas a perturbar o equilíbrio ecológico, convertendo-se o dano
ao ambiente em dano ao próprio homem. O ambiente como uma ou mais zonas
circunscritas do território, consideradas pelo seu peculiar modo de ser e beleza, dignas
de conservação em função de seu gozo estético, sua importância para a investigação
científica, ou ainda pela sua relevância histórica. Isto é, o ambiente enquanto soma de
bens culturais, enquanto ponto de referência objeto dos interesses e do direito à cultura.
O ambiente como objeto de um dado território em relação aos empreendimentos
industriais, agrícolas e dos serviços: isto é, o ambiente enquanto ponto de referência
objeto dos interesses e direito urbanístico respeitantes ao território como espaço, no qual
se desenvolve a existência e a atividade do homem na sua dimensão social.
Enquanto baliza interpretativa, a preservação do patrimônio genético é um dos meios
eleitos pela Constituição Federal para garantir a fruição do direito ao meio ambiente
ecologicamente equilibrado. Este direito consiste-se na prerrogativa que o ser humano
tem de gozar da natureza original ou artificial de forma que seja plenamente
possibilitada existência, proteção e desenvolvimento da pessoa humana e dos demais
organismos vivos existentes, nas suas presentes e futuras gerações. Envolve tanto o
1194
dever de preservação da diversidade genética existente, quanto à prerrogativa da
manutenção deste como ora se apresenta sem que se insiram modificações que causem
alterações irreversíveis ou descaracterizem o meio ambiente conforme conhecido pelas
gerações atuais. É “pressuposto de exercício lógico dos demais direitos do homem, vez
que, em sendo o direito à vida “o objeto do direito ambiental”, somente aqueles que
possuírem vida, e, mais ainda, vida com qualidade e saúde, é que terão condições de
exercitarem os demais direitos humanos, nestes compreendidos os direitos sociais, da
personalidade e políticos do ser humano[41]”. Por patrimônio genético brasileiro
entendem-se os recursos genéticos do país, ou seja, os elementos que constituem a
estrutura dos recursos naturais (água, ar, solo, fauna e flora) e que compõem o meio
ambiente.
O sentido jurídico do termo “preservação do patrimônio genético” na Constituição
Federal designa um conjunto de obrigações que as presentes gerações possuem de
conservar a variedade e totalidade das características genéticas da natureza de modo a
garantir um meio ambiente sadio e a existência com qualidade de vida para as futuras
gerações. Assim, a preservação da integralidade e diversidade do patrimônio genético
brasileiro se faz imperiosa em virtude de englobar interesses difusos, coletivos e
individuais; para evitar a degradação do meio ambiente e a obstrução da fruição plena
dos demais direitos do homem.
A importância desta preservação deve ser bastante destacada na área trabalhista, no
sentido de que devem ser tomadas medidas que impeçam a busca por um “trabalhador
perfeito”, com características genéticas determinadas e que tendam a eliminação da
diversidade genéticas encontrada em nosso país. Ainda, a imposição de nortes
interpretativos bioconstitucionais se torna imprescindível, tendo-se em vista as
possibilidades de alterações diretas e indiretas que podem implantar no meio ambiente
do trabalho e no próprio ser humano. As modificações nas espécies ou nas
possibilidades de interações destas com o meio ambiente podem gerar a degradação ou
desequilíbrio ambiental e acabar por gerar a destruição do ser humano. Destaque-se que
foi em virtude sua diversidade genética que o ser humano sobreviveu e se adaptou às
diversas modificações do meio ambiente.
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS:
Da chamada “revolução biotecnológica” decorrem várias dúvidas, esperanças e receios.
Tanto a sociedade quanto a comunidade científica e jurídica discutem os resultados e
aguardam com expectativas as novas descobertas e avanços que o século XXI está a
prometer. Nestas condições, os cientistas do Direito têm a desempenhar um papel de
mediadores na resolução e harmonização de conflitos, de modo a garantir o efetivo
respeito à dignidade humana.
Base teórica e biojurídica para vencer este desafio os juristas possuem. A Declaração
Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos e a Constituição Federal de
1988 formam o substrato de proteção ao genoma e ao patrimônio genético da pessoa.
Assim, são instrumentos valiosos para auxiliar na orientação do agir e da formulação de
possíveis limites a aplicação e/ou avanços da Biotecnologia e Engenharia Genética.
Neste contexto de proteção ao trabalhador em face dos avanços nocivos da
Biomedicina, é de afirmar que o empregador não pode exigir ao candidato a emprego ou
1195
ao trabalhador que, ilimitada e indiscriminadamente, preste informações relativas à sua
vida privada, salvo quando estas sejam estritamente necessárias e relevantes para avaliar
sua aptidão para o trabalho, tendo em vista a preservação de sua saúde e integridade
física ou psíquica. Além disto, uma vez acessado o genoma do trabalhador, as
informações que possam ser conhecidas pelo médico, só podem ser comunicadas ao
empregador, em termos de o trabalhador estar ou não apto a desempenhar determinada
atividade. Ainda, estas informações são tidas como segredo profissional, fazem parte da
privacidade e intimidade genética do trabalhador e não podem ser reveladas a terceiros,
sem a expressa autorização do trabalhador.
Por fim, há que se ter em mente que a finalidade de qualquer teste genético deve ser a
preservação da vida e saúde do trabalhador e qualquer requerimento do empregador que
seja contrária a esta premissa e fira sua dignidade e/ou gere discriminação genética
deverá ser impedida. Assim, o empregador não pode, para admitir ou manter
determinada pessoa no emprego, exigir que este se submeta ou apresente testes ou
exames médicos de qualquer natureza, para comprovação das condições físicas ou
psíquicas, salvo quando estes tenham por finalidade a proteção e segurança do
trabalhador ou de terceiros, ou quando particulares exigências inerentes à atividade o
justifiquem.
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[1] CASABONA, Carlos Maria Romeo. Do gene ao Direito: sobre as implicações
jurídicas do conhecimento e intervenção no genoma humano. São Paulo: IBCrim,
1999. p. 19-21.
[2] De acordo com: BANDEIRA. Ana Cláudia Pirajá. SCARIOT, Tatiane Botura.
Discriminação genética e direitos da personalidade: problemas e soluções. In: Revista
Jurídica da Cesumar. V. 6. n.º 1. p. 68.
[3] De acordo com BANDEIRA. Ana Cláudia Pirajá. SCARIOT, Tatiane Botura. Op.
Cit. p. 68.
[4] NASSIF, Elaine Noronha. Genética e discriminação no trabalho: uma cogitação. In:
Revista do Tribunal Regional do Trabalho da 3ª Região. Jul/dez de 1999. p. 109.
[5] NASSIF, Elaine Noronha. Idem. p.109.
[6] Conforme: PEREIRA, André Gonçalo Dias. Eugenismo Laboral: realidade ou
ficção?.
Acessado
em:
htttp:www.referendopma.org/questões/genética/eugenismolaboral.htm.
[7] MCLEAN, Sheila A. M. A regulamentação da Nova Genética. In: CASABONA,
Carlos Maria Romeo. Biotecnologia, Direito e Bioética. Belo Horizonte: Del Rey,
2002. p.150.
[8] De acordo com; SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite. Limites éticos e jurídicos
do Projeto Genoma Humano. In: SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite (org.).
1198
Biodireito: ciência da vida, os novos desafios. São Paulo: Revista dos Tribunais,
2001. p. 323.
[9] Op. cit. P. 323.
[10] SCHRANN. Fermin Roland. Eugenia, Eugenética e o espectro do Eugenismo:
Considerações atuais sobre Biotecnologia e Bioética. Acessado em:
http://www.portalmedico.org.br/revista/bio2v5/eugenia.htm
[11] SCHARANN. Fermin Rolanda. Idem.
[12] CAPRA, Frijop. Op. Cit. p.178-184.
[13] CAPRA, Frijop. Idem. p.179-180.
[14] PENCHASZADEH, Victor B. Problemas Éticos do determinismo genético. In:
Anais VI Congresso Internacional de Bioética. Brasília, 2002. p. 61-68.
[15] GATTÁS. Gilka Jorge Figaro. SERGE. Marco. WÜNSCH FILHO, Victor.
Genética, biologia molecular e ética: as relações trabalho e saúde. Acessado em:
http://www.scielo.br/pdf/csc/v7n1/a14v07n1.pdf
[16] NASSIF, Elaine Noronha. Op. Cit. P. 111.
[17] De acordo com GATTÁS. Gilka Jorge Figaro. SERGE. Marco. WÜNSCH FILHO,
Victor. Op. Cit.
[18] GATTÁS. Gilka Jorge Figaro. SERGE. Marco. WÜNSCH FILHO, Victor. Idem.
[19] GATTÁS. Gilka Jorge Figaro. SERGE. Marco. WÜNSCH FILHO, Victor. Ibidem.
[20] GATTÁS. Gilka Jorge Figaro. SERGE. Marco. WÜNSCH FILHO, Victor. Ibidem.
[21] CASABONA, Carlos Maria Romeo. Op. Cit.
[22] Esta Declaração não será analisada em sua totalidade, apenas nos dispositivos que
estabeleçam limitações aos pesquisadores, Estados, empresas e comunidade na
manipulação do genoma humano.
[23] PEREIRA, Renata Braga da Silva. DNA: Análise biojurídica da identidade
humana. in BARBOZA, Heloísa Helena. BARRETTO, Vicente de Paulo (orgs.).
Temas de Biodireito e Bioética. Rio de Janeiro: Renovar, 2001.p. 286.
[24] LIMA, André. Patrimônio genético: De quem? Para quem? In: Revista de Direitos
difusos: Bioética e biodiversidade. vol.12, 2002. p.1599.
[25] PEREIRA, Renata Braga da Silva. Idem. p. 306.
1199
[26] BARACHO, José Alfredo de Oliveira. Identidade genética do ser humano:
Bioconstituição: Bioética e Direito. In: Revista de Direito Constitucional e
Internacional. nº 32, 2000. p. 90.
[27] De acordo com o pensamento de: CAPRA, Frijop; As conexões ocultas: ciência
para uma vida sustentável. São Paulo: Cultrix, 2002. p.176 a 178.
[28] De acordo com: GOMES, Celeste Leite dos Santos Pereira. SORDI, Sandra.
Aspectos atuais do Projeto Genoma Humano. In: SANTOS, Maria Celeste Cordeiro
Leite (org.). Biodireito: ciência da vida, os novos desafios. São Paulo: Revista dos
Tribunais, 2001. 186-187.
[29] BANDEIRA. Ana Cláudia Pirajá. SCARIOT, Tatiane Botura. Discriminação
genética e direitos da personalidade: problemas e soluções. In: Revista Jurídica da
Cesumar. V. 6. n.º 1. p. 65-66.
[30] De acordo com, SAUWEN, Regina Fiúza. HRYNIEWICZ, Severo. O Direito “in
vitro”: da bioética ao biodireito. 2ª ed. Rio de Janeiro: Lúmen Júris, 2000. p.66.
[31] SAUWEN, Regina Fiúza. HRYNIEWICZ, Severo. Idem. p.154.
[32] BARACHO, José Alfredo de. Idem. p. 89.
[33] FAGUNDES JÚNIOR, José Cabral Pereira. Limites da ciência e o respeito à
dignidade humana. In: SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite (org.). Biodireito:
ciência da vida, os novos desafios. São Paulo: Revista dos Tribunais, 2001. p. 271.
[34] SILVA, José Afonso da. Curso de Direito Constitucional Positivo. São Paulo:
Malheiros, 1994. p.163.
[35] SILVA, José Afonso da. Ob. Cit. 1994. p. 164.
[36] NOLASCO, Loreci. Genoma Humano: o direito a intimidade e o Código Civil. In:
Revista Jurídica UNIGRAN. Vol. 6. nº 11, 2004. p. 70-71.
[37] FORTES, Paulo Antônio de Carvalho. Ética e saúde: Questões éticas,
deontológicas e legais. Tomada de decisões. Autonomia e direitos do paciente.
Estudo de caso. São Paulo: EPU, 1998.p.37.
[38] FORTES, Paulo Antônio de Carvalho. Idem. p.51.
[39] FREIRE, William. Direito Ambiental Brasileiro. Rio de Janeiro: Aide, 1998
p.17-20.
[40] MUKAI, Toshio. Direito Ambiental Sistematizado. Rio de Janeiro: Forense
Universitária, 1998. p.04
[41] FIORILLO, Celso Antônio Pacheco. RODRIGUES, Marcelo Abelha. Manual de
Direito Ambiental e Legislação Aplicável. São Paulo: Max Limonad, 1997. p. 31-32.
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