Resumo expandido

Orientação familiar e síndrome de Down – análise da prática realizada em
uma extensão universitária
Autores: IVONALDO LEIDSON BARBOSA LIMA, TALITA MARIA MONTEIRO
FARIAS BARBOSA, GABRIELA REGINA GONZAGA RABELO, BRUNA
SAMYRES OLIVEIRA DE MACÊDO, CYNDERELLA KARLA MORAES DE
LIMA, MARIANE SOUSA RÉGIS, ISABELLE CAHINO DELGADO,
Introdução
A Síndrome de Down é uma condição genética resultante da presença
extra de um cromossomo 21 e se destaca por provocar alterações globais no
desenvolvimento da criança1.
Uma das alterações provocadas pela Síndrome de Down é o atraso no
desenvolvimento da cognição e da linguagem das crianças, incluindo
alterações na sintaxe expressiva, na emissão de morfemas gramaticais, na
inteligibilidade de fala, na memória verbal, visuo-espacial e de curto-prazo e no
vocabulário receptivo e expressivo2-3.
A intervenção fonoaudiológica, nesse contexto, minimiza os atrasos e
déficits cognitivos e linguísticos que os sujeitos com SD apresentam, sendo
também ativa na prevenção ou superação dos distúrbios e dificuldades de
aprendizagem da leitura e escrita, aprimorando as habilidades comunicativas e
contribuindo para a socialização desses indivíduos.
O apoio da família é de grande importância para o sucesso do trabalho
terapêutico, pois o ambiente familiar constitui um fator fundamental para o
desenvolvimento da pessoa com SD, ocupando, também, um papel
determinante no processo de aquisição da linguagem4.
A família é o primeiro lugar onde a criança estabelecerá seus vínculos e
receberá seus primeiros estímulos, sendo necessário que os pais e familiares
estejam preparados e saibam como proporcionar os melhores estímulos aos
filhos, pois a ausência de estímulos apropriados principalmente nas fases
iniciais do desenvolvimento pode acarretar consequências significativas para o
desenvolvimento da criança com SD5-6.
A família desempenha um papel tanto de impulsionadora como de
inibidora dos processos de desenvolvimento do indivíduo, considerando as
características do ambiente, bem como as relações familiares nele
estabelecidas7. Por isso, as orientações aos familiares que acompanham os
pacientes durante o processo terapêutico são imprescindíveis.
As orientações podem gerar mudança de postura dos pais diante das
dificuldades e potenciais de seus filhos. Sendo assim, faz-se necessário
esclarecê-los quanto à melhor forma de poder dar continuidade ao processo
iniciado na terapia, para que os estímulos cognitivos e linguísticos sejam dados
da forma propícia dentro das possibilidades, e fará com que a interação
necessária para desenvolvimento e aprimoramento das habilidades ocorra de
maneira eficaz.
Objetivo
Analisar a prática de orientações fonoaudiológicas a familiares de
sujeitos com SD atendidos em uma extensão universitária.
Métodos
O presente estudo é de natureza quantitativa, do tipo descritiva e de
temporalidade transversal. Participaram do estudo treze extensionistas de uma
extensão universitária vinculada a uma Instituição de Ensino Superior da
Paraíba, que realizam terapia fonoaudiológica há pelo menos seis meses em
sujeitos com síndrome de Down.
Vale salientar que a extensão, em questão, funciona há três anos e
atende semanalmente cerca de 30 crianças e jovens com síndrome de Down,
desenvolvendo ações de cunho fonoaudiológico com foco na promoção das
habilidades de linguagem oral, leitura e escrita.
Os participantes responderam a um questionário que continha vinte
perguntas referentes ao procedimento de orientação fonoaudiológica e sobre
os principais temas explorados na mesma. As respostas foram categorizadas e
organizadas em uma planilha digital a fim de realizar a análise estatística
descritiva.
Ressalta-se que foram respeitados todos os princípios éticos durante a
execução da pesquisa. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em
Pesquisa da instituição de origem.
Resultados e Discussão
A maioria dos extensionistas (46,2%, n=6) está cursando o sexto
período do curso de fonoaudiologia. Três (23.1%) estão no oitavo período, dois
no sétimo (15,4%), um (7,7%) no quarto e um no terceiro período (7,7%). Oito
extensionistas (61,%) participam da extensão há mais de um ano, três (23,1%)
há seis meses e dois (15,4%) há um ano. Dentre as faixas etárias atendidas,
12 (92,3%) extensionistas atendem a adolescentes, 13 (100%) a crianças,
cinco (38,5 %) a adultos.
Com relação à frequência com que são dadas as orientações, 10
(76,9%) responderam que orientam semanalmente, 2 (15,4%) quinzenalmente
e 1 (7,7 %) mensalmente. O tempo médio utilizado para realização das
orientações foi entre cinco e 10 minutos. Sobre o que é relatado no momento
das orientações, todos responderam que relatam o que é realizado na terapia,
84,6% (n=11) descrevem as evoluções do paciente e 84,6% (n=11) citam
exemplos práticos de como realizar o trabalho em casa. Por unanimidade,
todos concordam que as orientações são postas em prática pelos pais.
Dentre as estratégias utilizadas para que as orientações fossem
compreensíveis para os pais, a maioria das respostas indicou o uso de uma
linguagem clara, de fácil entendimento, com apoio de exemplos, ideias e
demonstrações para a realização em casa. Foi citado também o fato de se
ressaltar os benefícios das atividades propostas para o desenvolvimento do
paciente, e como a realização das mesmas em casa, certamente, irá contribuir
para sua evolução. Além disso, as orientações desenvolvem um vínculo com a
família, de modo que venha garantir uma maior adesão dela ao processo
terapêutico.
Como as principais dúvidas apresentadas pelos pais, 10 (76,9%)
relataram que as dúvidas tratam-se principalmente sobre linguagem escrita, 10
(76,9%) sobre linguagem oral, 8 (61,5%) sobre fala, 7 (53,8% sobre
escolarização, 4 (30,8 %) sobre comunicação e 4 (30,8 %) sobre
sociabilização. Quanto às dificuldades no processo de orientação, 61,5% (n=8)
respondeu que tem pouco tempo disponível para isso, 30,8% (n=4) citou falta
de interesse dos pais, 30,8% (n=4) falta de compreensão e conhecimento dos
pais sobre o assunto, 15,4% (n=2) dificuldade de dar alternativas para realizar
as atividades em casa, 15,4% (n=2) não tem dificuldades e 7.7% (n=1)
dificuldade de transmitir as orientações de forma clara.
Todos os participantes da pesquisa concordaram que é necessário
orientar sobre linguagem, fala e escolarização. 92,3% (n= 12) concordam que é
necessário orientar sobre comunicação e sociabilização.
Em relação à frequência das orientações, 84,6% (n=11) afirmaram que
orientam os pais frequentemente sobre linguagem e fala, 61,6% (n=8) orientam
sobre sociabilização e comunicação, e 46,2% (n=6) promovem orientações
regulares sobre escolarização.
A orientação familiar é uma forma simples e eficiente de intervenção
terapêutica junto à família, que contribui de forma significativa para maximizar o
desenvolvimento da criança com necessidades especiais em atividades de vida
diárias8.
Nesse sentido, é essencial que durante a terapia fonoaudiológica exista
a promoção de orientações à família que atendam às necessidades do
paciente e que haja uma continuidade da estimulação do ambiente clínico no
contexto familiar, a fim de que o desenvolvimento do sujeito com síndrome de
Down seja optimal.
É interessante visualizar que essa prática é executada em uma extensão
universitária, mostrando que os estudantes estão mobilizando o conhecimento
científico e o uso de condutas profissionais em suas atividades, proporcionando
maiores benefícios à população assistida.
Conclusões
A orientação familiar é uma prática regular na extensão universitária
analisada e aplicada pelos pais no contexto familiar. De forma geral, os
extensionistas a realizam semanalmente, em cinco a dez minutos, abordando
principalmente os temas linguagem – oral e escrita – e fala.
Descritores: Síndrome de Down, Linguagem, Aconselhamento Familiar
Referências:
1. Schwartzman JS. Síndrome de Down. São Paulo: Memnon; 2003.
2. Ferreira AT, Lamônica DAC. Comparação do léxico de crianças com
Síndrome de Down e com desenvolvimento típico de mesma idade mental.
Revista CEFAC. 2012; 14(5): 786-91.
3. Andrade RV, Limongi SCO. A emergência da comunicação expressiva na
criança com Síndrome de Down. Pró-Fono. 2007; 19(4):387-92.
4. Alves GAS, Delgado IC, Vasconcelos ML. O desenvolvimento da linguagem
escrita em crianças com síndrome de Down. Rev Prolíngua. 2008; 1(1): 47-55.
5. Mayer MGG. Síndrome de Down versus alteração de linguagem: interação
comunicativa entre pais e filhos. 2010. 80 f. Dissertação de Mestrado.
Programa de Pós-Graduação em Educação Especial. Universidade Federal de
São Carlos, São Carlos; 2010.
6. Porto-Cunha E, Limongi SCO. Modo comunicativo utilizado por crianças com
síndrome de Down. Pró-Fono. 2008; 20(4):243-8.
7. Pereira-Silva NL, Dessen MA. Crianças com e sem síndrome de Down:
valores e crenças de pais e professores. Rev bras educ espec. 2007;
13(3):429-46.
8. Pavão SL, Silva FPS, Rocha NAC. Efeito da orientação domiciliar no
desempenho funcional de crianças com necessidades especiais. Revista
Motricidade. 2011;7(1):21-29.