Registre National du Cancer du Luxembourg

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Registre National du Cancer
du Luxembourg
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Régime Commun d’Assurance Maladie des Communautés Européennes | Contrôle Médical de la Sécurité Sociale
Das Nationale Krebsregister (RNC)
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Den Nationale Kriibsregister (RNC)
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O Registo Nacional do Cancro (RNC)
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Português
The National Cancer Register (RNC)
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www.rnc.lu
Deutsch
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Lëtzebuergesch
Français
Le Registre National du Cancer (RNC)
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Qu’est ce que le Registre National du Cancer (RNC) ?
Le RNC est un recueil d’informations sur tous les nouveaux cas de cancers, et de leur suivi, qui sont
diagnostiqués ou traités au Luxembourg, que les personnes soient résidentes ou non résidentes.
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A quoi sert un Registre National du Cancer ?
Un RNC sert à :
- suivre l’évolution du nombre de cas de cancers ainsi que l’évolution des types de cancer dans un pays,
- mesurer l’efficacité et l’efficience des programmes de dépistage mis en place,
- évaluer l’efficacité des divers traitements proposés aux patients en comparant les résultats obtenus,
- évaluer les modèles de prises en charge des patients en comparant les résultats entre les pays,
- identifier de nouvelles causes de cancer engendrant une augmentation du nombre de cancers, tels
que des modes de vie, une exposition à la pollution environnementale ou à l’utilisation de certains
produits toxiques,
- apporter de l’information aux autorités publiques pour adapter les services de santé aux besoins de
traitement des patients.
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Depuis quand le Registre National du Cancer existe-t-il au Luxembourg ?
Le RNC a démarré officiellement au Luxembourg avec l’entrée en vigueur du règlement grand-ducal du
18 avril 2013.
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Le Luxembourg est-il le seul pays à avoir un registre du cancer ?
Non, le Luxembourg n’est pas le seul pays à avoir un registre du cancer. Tous les pays européens en
possèdent un, parfois depuis très longtemps. Il existe plus de 140 registres du cancer dans le monde,
ce qui permet d’avoir une vue globale sur l’évolution de cette maladie.
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Français
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Quelles informations sont collectées dans le Registre National du Cancer ?
Les informations suivantes sont relevées :
- Informations personnelles : l’âge du patient, son sexe, sa commune de résidence,
- Informations sur la maladie : le diagnostic de cancer (date, lieu, type d’examen ayant permis le
diagnostic,…), des précisions concernant la tumeur (taille, localisation, type de tumeur,…), le
traitement proposé et réalisé (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie, …), le suivi de la santé du
patient au cours du temps (guérison, récidive,…).
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Ces informations sont-elles nominatives ?
Non, ces informations ne sont pas nominatives. Le nom, le prénom du patient, ainsi que son matricule
de sécurité sociale ne sont pas inscrits dans le RNC.
Il est attribué au patient un autre numéro anonyme sous lequel il sera enregistré dans le RNC.
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Qui fournit les informations sur les cas de cancer au Registre National du Cancer ?
Afin de répertorier tous les cas de cancer, plusieurs acteurs envoient des informations au RNC :
- l’hôpital et les médecins prenant en charge le patient,
- le Centre François Baclesse si une radiothérapie est réalisée,
- le laboratoire qui a fait le diagnostic,
- le programme de dépistage si le cancer a été diagnostiqué par ce programme, etc…
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Qui a accès aux informations enregistrées dans le Registre National du Cancer ?
Au sein de l’hôpital, le médecin traitant hospitalier du patient peut à tout moment consulter les données
du patient atteint d’un cancer, qu’il prend en charge, avant que ces informations soient envoyées vers
le RNC.
Au sein du Centre de Recherche Public de la Santé, seule l’équipe ayant la responsabilité de gérer
le RNC a accès aux informations du RNC. Cet accès est protégé par des règles de sécurité qui sont
contrôlées par un comité de surveillance.
Le patient peut demander à consulter les informations le concernant insérées dans le RNC. Pour cela, il
devra s’adresser au médecin hospitalier qui le prend en charge qui lui remettra son numéro anonyme
dans le RNC. Le patient pourra alors contacter le Centre de Recherche Public de la Santé pour venir
consulter ses données (par téléphone au +352-26-970-742 ou par email : [email protected]). Lors du
rendez-vous pour consulter ses données, le patient devra fournir une pièce d’identité avec photo.
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www.rnc.lu
Un patient peut-il refuser que son cas de cancer soit introduit dans le Registre
National du Cancer ?
Oui, il est toujours possible pour un patient de refuser que son cas de cancer soit intégré dans le RNC.
Dans ce cas, il doit le signaler à son médecin traitant hospitalier qui lui remettra un formulaire de refus
à signer. Le patient devra envoyer ce formulaire de refus au Registre National du Cancer.
Français
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Toutefois, si le refus est signalé après le traitement des données, il n’y a pas d’effet rétroactif sur les
données déjà agrégées par le RNC.
10 Que deviennent les données sur le cancer enregistrées dans le Registre National du
Cancer?
Les informations de tous les patients atteints de cancer sont enregistrées dans le RNC, puis vérifiées, et
sont analysées pour pouvoir établir des statistiques nationales.
Ces statistiques sont remises au Ministère de la Santé puis publiées sur le site Internet du RNC.
Le Luxembourg envoie ensuite à l’Union Européenne des statistiques concernant les cancers au
Luxembourg, ce qui permet de comparer la situation dans notre pays avec celle des autres pays
européens.
Les informations contenues dans le RNC étant anonymes et ayant une très grande importance pour la
santé publique dans notre pays, sont conservées sans limite de durée.
www.rnc.lu
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11 Comment accéder aux statistiques produites par le Registre National du Cancer ?
Les patients et l’ensemble de la population, ainsi que les professionnels de la santé, pourront consulter
les statistiques publiées sur le site Internet du RNC en consultant www.rnc.lu
12 De qui dépend le Registre National du Cancer au Luxembourg ?
Le RNC dépend du Ministère de la Santé, qui a confié sa gestion journalière, son développement et son
exploitation scientifique au Centre de Recherche Public de la Santé, qui est un établissement public,
possédant les compétences pour réaliser cette mission et pouvant garantir la protection des données
personnelles des patients.
13 Quelle est la base légale du Registre National du Cancer ?
Le Registre National du Cancer est inscrit dans le règlement grand-ducal du 18 avril 2013, qui définit
les informations à enregistrer pour chaque cas de cancer. Ce règlement grand-ducal est disponible sur
le site Internet www.rnc.lu
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www.rnc.lu
Des informations sont disponibles sur le site Internet www.rnc.lu
Il est aussi possible de contacter les personnes responsables de gérer le RNC au Centre de Recherche
Public de la Santé :
Français
14 Où se procurer des informations sur le Registre National du Cancer ?
- par téléphone au +352-26-970-742 ou +352-26-970-752
- par email : [email protected]
- par courrier : Registre National du Cancer, Centre de Recherche Public de la Santé, 1A-B rue Thomas
Edison, L-1445 Strassen.
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Was ist das Nationale Krebsregister (RNC)?
Das Nationale Krebsregister ist eine Datensammlung mit allen in Luxemburg diagnostizierten oder
behandelten neuen Krebsfällen und ihrer Versorgung, unabhängig davon, ob die Erkrankten in
Luxemburg wohnhaft sind oder nicht.
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Welchen Nutzen hat ein Nationales Krebsregisters?
Ein Nationales Krebsregister ist nützlich für:
- die Verfolgung der Entwicklung der Krebszahlen sowie der Entwicklung der in einem Land auftretenden
Krebsarten
- die Beurteilung der Wirksamkeit der eingeführten Krebserkennungsprogramme
- die Beurteilung der Wirksamkeit der verschiedenen, den Patienten vorgeschlagenen
Behandlungsformen, indem die Behandlungsergebnisse miteinander verglichen werden
- die Beurteilung der Patientenversorgungsmodelle, indem die in verschiedenen Ländern erzielten
Behandlungsergebnisse miteinander verglichen werden
- die Ermittlung neuer Krebsursachen, die zu einer Zunahme der Erkrankungsfälle führen, wie zum
Beispiel verschiedene Lebensweisen, eine Gefährdung durch Umweltverschmutzung oder durch
Verwendung bestimmter giftiger Produkte
- die Versorgung der öffentlichen Stellen mit Informationen, damit die medizinische Versorgung auf
den Behandlungsbedarf der Patienten zugeschnitten werden kann.
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www.rnc.lu
Seit wann gibt es das Nationale Krebsregister in Luxemburg?
Das Nationale Krebsregister wurde in Luxemburg mit dem Inkrafttreten der großherzoglichen Verordnung
vom 18. April 2013 offiziell eingeführt.
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Deutsch
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Ist Luxemburg das einzige Land mit einem Krebsregister ?
Nein, Luxemburg ist nicht das einzige Land mit einem Krebsregister. Alle europäischen Länder haben
ein solches Register, manche darunter schon seit langer Zeit. Weltweit gibt es insgesamt über 140
Krebsregister. Damit ist ein globaler Überblick über die Entwicklung dieser Krankheit möglich.
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Welche Daten werden im Nationalen Krebsregister gesammelt?
Folgende Daten werden erhoben :
- Personenbezogene Daten: Alter, Geschlecht und Wohnort des Patienten
- Krankheitsbezogene Daten: Krebsdiagnose (Datum, Ort, Art der Untersuchung, welche die Diagnose
ermöglicht hat,...), genauere Angaben über den Tumor (Größe, Sitz, Art des Tumors,…), die
vorgeschlagene und durchgeführte Behandlung (Chemotherapie, Chirurgie, Strahlenbehandlung,...),
Patientennachsorge (Heilung, Wiederauftreten des Tumors,...).
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Sind diese Daten namensgebunden?
Nein, diese Daten sind nicht namensgebunden. Der Name, Vorname und die Sozialversicherungsnummer
des Patienten werden nicht ins Nationale Krebsregister eingetragen.
Dem Patienten wird eine neue, anonyme Nummer zugeordnet, unter der er im Nationalen Krebsregister
gespeichert ist.
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Wer liefert die Daten über die Krebsfälle an das Nationale Krebsregister?
Damit alle Krebsfälle aufgenommen werden können, erfolgt die Datenübermittlung an das Nationale
Krebsregister durch mehrere Stellen:
- das Krankenhaus und die Ärzte, die den Patienten behandeln
- das Zentrum François Baclesse, falls eine Strahlenbehandlung durchgeführt wird
- das Labor, das die Diagnose erstellt hat
- das Krebserkennungsprogramm, falls dieses den Krebs diagnostiziert hat usw.
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Wer hat Zugriff auf die im Nationalen Krebsregister gespeicherten Daten?
Im Krankenhaus ist der behandelnde Krankenhausarzt des Patienten zu jedem Zeitpunkt zur Abfrage der
Daten über den von ihm behandelten Krebspatienten berechtigt, bevor diese Daten an das Nationale
Krebsregister übermittelt werden.
Im Centre de Recherche Public de la Santé haben ausschließlich die Mitarbeiter, die für die Verwaltung
des Nationalen Krebsregisters zuständig sind, Zugriff auf die Daten des Registers. Dieser Zugriff ist
durch Sicherheitsregeln geschützt, deren Einhaltung von einem Aufsichtsrat überwacht wird.
Der Patient hat das Recht, Einsicht in die ihn betreffenden, im Nationalen Krebsregister erfassten Daten
zu verlangen. Zu diesem Zweck muss er sich an den ihn behandelnden Krankenhausarzt wenden, der ihm
seine anonymisierte Nummer im Nationalen Krebsregister mitteilt. Mit dieser Nummer kann der Patient
sich an das Centre de Recherche Public de la Santé wenden, um einen Termin für die Einsichtnahme in
seine Daten zu vereinbaren (telefonische Terminvereinbarung unter der Rufnummer +352-26-970-742
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www.rnc.lu
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Deutsch
oder elektronisch über die E-Mail-Adresse [email protected]). Die Einsichtnahme in die Daten erfolgt im
Centre de Recherche Public de la Santé durch den Patienten persönlich und ausschließlich nach Vorlage
eines Lichtbildausweises.
Kann ein Patient der Erfassung seiner Erkrankung im Nationalen Krebsregister
widersprechen?
Ja, ein Patient kann jederzeit der Erfassung seiner Erkrankung im Nationalen Krebsregister widersprechen.
In diesem Fall muss er seinen behandelnden Krankenhausarzt darauf hinweisen, damit dieser ihm ein
Widerspruchsformular aushändigt. Dieses Formular ist vom Patienten zu unterschreiben und beim
Nationalen Krebsregister einzureichen.
Wird diese Verweigerung jedoch erst nach der Datenverarbeitung signalisiert, wirkt sie sich nicht
rückwirkend auf die schon im Nationalen Krebsregister aufgenommenen Daten aus.
10 Was geschieht mit den im Nationalen Krebsregister erfassten Angaben über den Krebs?
Die Daten aller Krebspatienten werden im Nationalen Krebsregister gespeichert, sodann überprüft und
ausgewertet mit dem Ziel, nationale Statistiken zu erstellen.
Diese Statistiken werden dem Ministerium für Gesundheit übermittelt und anschließend auf der Website
des Nationalen Krebsregisters veröffentlicht.
Anschließend werden die Statistiken über die Krebserkrankungen in unserem Land an die Europäische
Union übermittelt. Auf diese Weise kann die Situation in Luxemburg mit der Situation in anderen
Ländern verglichen werden.
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Da die im Nationalen Krebsregister enthaltenen Daten anonymisiert sind und für das Gesundheitswesen in
unserem Land von entscheidender Bedeutung sind, werden sie ohne zeitliche Befristung aufbewahrt.
11 Wie erfolgt der Zugang zu den vom Nationalen Krebsregister erstellten Statistiken?
Die veröffentlichten Statistiken werden von den Patienten, der Bevölkerung im Allgemeinen sowie
den Fachleuten des Gesundheitswesens auf der Website des Nationalen Krebsregisters www.rnc.lu
eingesehen werden können.
12 Wem untersteht das Nationale Krebsregister in Luxemburg?
Das Nationale Krebsregister untersteht dem Gesundheitsministerium, welches wiederum dem Centre
de Recherche Public de la Santé die Aufgaben der täglichen Verwaltung, Weiterentwicklung und
wissenschaftlichen Auswertung übertragen hat. Dieses Zentrum ist eine öffentliche Einrichtung, die
über die Fachkenntnisse verfügt, um diese Aufgaben wahrzunehmen und den Schutz der persönlichen
Daten von Patienten zu gewähren.
13 Auf welcher gesetzlichen Grundlage beruht das Nationale Krebsregister?
Das Nationale Krebsregister ist Bestandteil der großherzoglichen Verordnung vom 18. April 2013, die
festlegt, welche Angaben für welche Krebserkrankung zu speichern sind. Interessierte können den Text
der Verordnung auf der Website www.rnc.lu nachlesen.
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Informationen finden Sie auf der Website www.rnc.lu
Sie können sich auch mit den Mitarbeitern des Centre de Recherche Public de la Santé, die für die
Verwaltung des Nationalen Krebsregisters zuständig sind, in Verbindung setzen:
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14 Wo gibt es Informationen über das Nationale Krebsregister?
- telefonisch unter den Rufnummern +352-26-970-742 oder +352-26-970-752
- indem Sie eine E-Mail an folgende Adresse schreiben: [email protected]
- oder indem Sie einen Brief an folgende Adresse schreiben: Registre National du Cancer, Centre de
Recherche Public de la Santé, 1A-B rue Thomas Edison, L-1445 Strassen.
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Wat ass den Nationale Kriibsregister (RNC)?
Den Nationale Kriibsregister ass eng Sammlung vun Informatiounen iwwert all déi nei Kriibsfäll, déi
zu Lëtzebuerg diagnostizéiert oder behandelt ginn, an hire Suivi, onofhängeg dovun, ob déi betraffe
Persounen zu Lëtzebuerg wunnen oder net.
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Wat bréngt een Nationale Kriibsregister?
Een Nationale Kriibsregister erméiglecht:
- d’Entwécklung vun der Unzuel u Kriibsfäll, sou wéi d’Entwécklung vun de Kriibsaarten, déi am Land
optrieden, ze suivéieren.
- d’Efficacitéit an d’Effizienz vun den agefouerte Kriibserkennungsprogrammer ze moossen.
- d’Efficacitéit vun deene verschiddene Behandlungsmethoden, déi dem Patient virgeschloe ginn, ze
bewäerten, andeems d’Resultater vun den Traitementer matenee verglach ginn.
- verschidde Patienteversuergungsmodeller ze bewäerten, andeems d’Resultater vu verschiddene
Länner matenee verglach ginn.
- nei Ursaache fir Kriibs, déi zu enger Erhéijung vun der Unzuel u Kriibsfäll féieren, ze identifizéieren,
wéi zum Beispill verschidde Liewensstiler, Ëmweltverschmotzung, gëfteg Produkter,
- den ëffentlechen Autoritéiten Informatiounen ze liwweren, fir dass d’medezinesch Versuergung un
de Behandlungsbedarf vum Patient adaptéiert gi kann.
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www.rnc.lu
Zënter wéini gëtt et den Nationale Kriibsregister zu Lëtzebuerg?
Den Nationale Kriibsregister gouf zu Lëtzebuerg mam Akraafttriede vum groussherzogleche Reglement
vum 18. Abrëll 2013 offiziell agefouert.
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Ass Lëtzebuerg dat eenzegt Land wat ee Kriibsregister huet?
Neen, Lëtzebuerg ass net dat eenzegt Land wat ee Kriibsregister huet. All europäescht Land huet esou ee
Register, verschiddener dovu schonn zënter laangem. Weltwäit gëtt et am ganzen 140 Kriibsregisteren.
Doduerch ass et méiglech en Iwwerbléck iwwert d’Entwécklung vun dëser Krankheet ze hunn.
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Lëtzebuergesch
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Wéi eng Informatioune ginn am Nationale Kriibsregister gesammelt?
Folgend Informatioune ginn erhuewen:
- Perséinlech Informatiounen: Alter, Geschlecht a Wunnuert vum Patient
- Informatiounen iwwert d’Krankheet: Kriibsdiagnos (Datum, Uert, Aart vun der Ënnersichung déi dës
Diagnos erméiglecht huet,...), Detailer iwwert den Tumor (Gréisst, Lokalisatioun, Typ vun Tumor,...),
déi proposéiert an duerchgefouert Behandlung (Chemotherapie, Chirurgie, Radiotherapie,...), Suivi
vun der Gesondheet vum Patient (Heelung, Réckfällegkeet,...).
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Sinn dës Informatiounen un den Numm vum Patient gebonnen?
Neen, dës Informatioune sinn net un den Numm vum Patient gebonnen. Den Numm, de Virnumm an
d’Matricule vum Patient ginn net an den Nationale Kriibsregister agedroen.
De Patient kritt eng nei, anonym Nummer, mat där en am Nationale Kriibsregister agedroe gëtt.
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Wie vermëttelt dem Nationale Kriibsregister d’Informatiounen?
Fir dass all Kriibsfall opgeholl gi kann, schécke verschidden Acteuren Informatiounen un den Nationale
Kriibsregister:
- d’Spidol an d’Dokteren, déi de Patient behandelen
- de Centre François Baclesse, falls eng Radiotherapie duerchgefouert gëtt
- de Laboratoire deen d’Diagnos gemaach huet
- de Kriibserkennungsprogramm, falls de Kriibs duerch dësen diagnostizéiert ginn ass, asw.
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Wien huet Zougank op d’Informatiounen, déi am Nationale Kriibsregister
gespäichert sinn?
Am Spidol kann dee Spidolsdokter, deen de Patient behandelt, zu all Moment d’Donnéeë vu sengem
Patient consultéieren, éier dës un den Nationale Kriibsregister geschéckt ginn.
Am Centre de Recherche Public de la Santé hunn nëmmen déi Mataarbechter, déi responsabel fir
d’Gestioun vum Nationale Kriibsregister sinn, Zougank op d’Informatiounen am Register. Dësen Zougank
ass duerch Sécherheetsreegele geschützt, déi vun engem Iwwerwaachungsrot kontrolléiert ginn.
De Patient huet d’Recht, déi Informatiounen am Kriisbregister, déi hie betreffen, ze consultéieren. Fir dëst
ze maachen, muss hie sech u säi Spidolsdokter wennen, fir dass dësen him seng anonymiséiert Nummer
am Kriibsregister vermëttelt. De Patient kann dorops hin de Centre de Recherche Public de la Santé
kontaktéieren an ee Rendez-vous ausmaachen, fir seng Informatiounen ze consultéieren (per Telefon
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Kann ee Patient refuséieren, dass säi Kriibsfall am Nationale Kriibsregister festgehale
gëtt?
Jo, ee Patient kann zu all Moment refuséieren dass säi Kriibsfall am Nationale Kriibsregister
festgehale gëtt. An deem Fall muss e sengem Spidolsdokter dat matdeelen, fir dass dësen ëm ee
Verweigerungsformulaire gëtt. Dëse Formulaire muss vum Patient ënnerschriwwen an un den Nationale
Kriibsregister geschéckt ginn.
Lëtzebuergesch
um +352-26-970-742 oder per e-mail: [email protected]). Beim Rendez-vous fir seng Informatiounen
ze consultéieren, muss de Patient eng Identitéitskaart mat Foto weisen.
Gëtt dës Verweigerung awer eréischt nom Traitement vun den Donnéeë signaliséiert, huet se kee
réckwierkenden Effekt op déi Informatiounen, déi schonn am Kriibsregister opgeholl gi sinn.
10 Wat geschitt mat den Donnéeën iwwert de Kriibs, déi am Nationale Kriibsregister
festgehal sinn?
D’Informatioune vun all Patient, dee vu Kriibs betraff ass, ginn am Nationale Kriibsregister gespäichert,
dann iwwerpréift, a ginn dann analyséiert, fir dass national Statistiken opgestallt gi kënnen.
Dës Statistike ginn dem Gesondheetsministère iwwerreecht an dann op der Internetsäit vum Nationale
Kriibsregister verëffentlecht.
Duerno schéckt Lëtzebuerg der Europäescher Unioun Statistiken iwwert de Kriibs an eisem Land, wat
et erméiglecht d’Situatioun vun eisem Land mat där vun anere Länner ze vergläichen.
www.rnc.lu
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Well d’Informatiounen am Nationale Kriibsregiser anonym sinn a well se eng grouss Bedeitung fir
d’Gesondheetswiesen an eisem Land hunn, gi se ouni zäitlech Begrenzung gehalen.
11 Wou fënnt een d’Statistiken, déi vum Nationale Kriibsregister opgestallt ginn?
D’Patienten, d’Bevëlkerung am Allgemengen, sou wéi d’Fachleit vum Gesondheetswiese wäerten déi
vum Kriibsregister verëffentlechte Statistiken op der Internetsäit www.rnc.lu consultéiere kënnen.
12 U wien ass den Nationale Kriibsregister zu Lëtzebuerg gebonnen?
Den Nationale Kriibsregister hänkt vum Gesondheetsministère of, dee sengersäits dem Centre
de Recherche Public de la Santé d’dagdeeglech Gestioun, d’Entwécklung an d’wëssenschaftlech
Exploitatioun vum Register uvertraut. De CRP-Santé ass en ëffentlecht Etablissement, wat déi néideg
Kompetenze fir dës Missioun huet an d’Protectioun vun de perséinlechen Donnéeë vun de Patiente
garantéiere kann.
13 Op wéi enger gesetzlecher Grondlag baséiert den Nationale Kriibsregister?
Den Nationale Kriibsregister ass Bestanddeel vum groussherzogleche Reglement vum 18. Abrëll 2013,
wat definéiert wéi eng Informatioune fir wéiee Kriibsfall gespäichert gi mussen. Dëst Reglement ass op
der Internetsäit www.rnc.lu ze fannen.
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www.rnc.lu
Informatioune sinn op der Internetsäit www.rnc.lu ze fannen.
Dir kënnt Iech och un d’Mataarbechter vum Centre de Recherche Public de la Santé, déi fir d’Gestioun
vum Nationale Kriibsregister responsabel sinn, wennen:
- per Telefon ënnert den Nummeren +352-26-970-742 oder +352-26-970-752
Lëtzebuergesch
14 Wou fënnt een Informatiounen iwwert den Nationale Kriibsregister?
- per E-Mail: [email protected]
- per Post: Registre National du Cancer, Centre de Recherche Public de la Santé, 1A-B rue Thomas
Edison, L-1445 Strassen.
www.rnc.lu
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1
O que é o Registo Nacional do Cancro (RNC)?
O RNC é uma recolha de dados sobre todos os novos casos de cancros e respetivo acompanhamento,
que são diagnosticados ou tratados no Luxemburgo, em pessoas residentes ou não residentes.
2
Para que serve um Registo Nacional do Cancro?
Um RNC serve para:
- acompanhar a evolução do número de casos de cancro, bem como a evolução dos tipos de cancros
verificados num país,
- medir a eficácia e a eficiência dos programas de despistagem implementados,
- avaliar a eficácia dos diversos tratamentos propostos aos pacientes, em comparação com os
resultados obtidos,
- avaliar os modelos de tratamento dos pacientes, em comparação com os resultados entre os
países,
- identificar novas causas de cancro que provoquem um aumento do número de cancros, tais como
estilos de vida, exposição à poluição ambiental ou à utilização de determinados produtos tóxicos,
- fornecer informações às autoridades públicas para adaptar os serviços de saúde às necessidades de
tratamento dos pacientes.
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www.rnc.lu
Desde quando existe no Luxemburgo o Registo Nacional do Cancro?
O RNC foi oficialmente iniciado no Luxemburgo com a entrada em vigor do regulamento Grão-Ducal
do 18 de Abril de 2013.
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O Luxemburgo é o único país a ter um registo do cancro?
Português
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Não, o Luxemburgo não é o único país a ter um registo do cancro. Todos os países europeus mantêm
um registo, alguns deles há muito tempo. Existem mais de 140 registos do cancro no mundo, o que
permite ter uma visão global sobre a evolução desta doença.
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Quais informações são recolhidas no âmbito do Registo Nacional do Cancro?
São recolhidas as informações seguintes:
- Informações pessoais: a idade do pacientepaciente, o sexo, a comuna de residência,
- Informações sobre a doença: o diagnóstico de cancro (data, local, tipo de exame que permitiu obter
o diagnóstico, etc.), dados específicos relativos ao tumor (tamanho, localização, tipo de tumor,
etc.), tratamento proposto e realizado (quimioterapia, cirurgia, radioterapia, etc.), acompanhamento
clínico do paciente ao longo do tempo (cura, recidiva, etc.).
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Estas informações são identificáveis?
Não, estas informações não são identificáveis. O apelido e nome próprio do paciente, assim como o seu
número de Segurança Social, não estão inscritos no RNC.
É atribuído ao paciente um outro número anónimo sob o qual ele ficará registado no RNC.
www.rnc.lu
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Quem fornece as informações sobre os casos de cancro do Registo Nacional do
Cancro?
A fim de inventariar todos os casos de cancro, várias entidades enviam informações ao RNC:
- o hospital e os médicos responsáveis pelo paciente,
- o Centre François Baclesse, se for realizada uma radioterapia,
- o laboratório que efetuou o diagnóstico,
- o programa de despistagem, se o cancro tiver sido diagnosticado por este programa, etc.
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Quem tem acesso às informações registadas no Registo Nacional do Cancro?
No hospital, o médico do paciente pode, a qualquer momento, consultar os dados do paciente com
cancro que está a tratar, antes de estas informações serem enviadas para o RNC.
No “Centre de Recherche Public de la Santé”, apenas a equipa com responsabilidade para gerir o RNC
tem acesso às informações do RNC. Este acesso é protegido por regras de segurança controladas por uma
comissão de vigilância.
O paciente pode pedir para consultar os dados relativos à sua pessoa inseridos no RNC. Para isso, deverá
dirigir-se ao médico interno que o trata, o qual deverá facultar-lhe o seu número anónimo no RNC. O
paciente poderá então contactar o “Centre de Recherche Public de la Santé” para consultar os seus dados
(por telefone, através do número +352-26-970-742 ou via e-mail: [email protected]). Na data marcada
para consultar os seus dados, o paciente deverá apresentar um documento de identidade com foto.
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www.rnc.lu
Um paciente pode recusar que o seu caso de cancro seja introduzido no Registo
Nacional do Cancro?
Sim, é sempre possível um paciente recusar que o seu caso de cancro seja integrado no RNC. Nesse
caso, deve solicitar ao seu médico assistente que lhe forneça um formulário de recusa para assinar. O
paciente deverá enviar este formulário de recusa ao Registo Nacional do Cancro.
Português
9
No entanto, se o recuso for denunciado depois do tratamento dos dados, não há nenhum efeito
retroativo nos dados já agregados pelo RNC.
10 Qual o destino dos dados sobre o cancro contidos no Registo Nacional do Cancro?
Os dados de todos os pacientes com cancro são registados no RNC, sendo depois confirmados e
submetidos a análise para permitirem a criação de estatísticas nacionais.
Essas estatísticas são enviadas ao Ministério da Saúde e depois publicadas no sítio Internet do RNC.
O Luxemburgo remete depois à União Europeia as estatísticas relativas aos casos de cancro no
Luxemburgo, o que permite comparar a situação no nosso país com a dos outros países europeus.
Dado que as informações contidas no RNC são anónimas e revestem grande importância para a saúde
pública no nosso país, elas serão conservadas sem limite no tempo.
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11 Como aceder às estatísticas produzidas pelo Registo Nacional do Cancro?
Os pacientes e toda a população, bem como os profissionais de saúde, poderão consultar as estatísticas
publicadas no sítio de Internet do RNC, www.rnc.lu.
12 De quem depende o Registo Nacional do Cancro no Luxemburgo?
O RNC depende do Ministério da Saúde, que confiou a respetiva gestão diária, desenvolvimento e
análise científica ao “Centre de Recherche Public de la Santé”, que é uma entidade pública possuindo
as competências para exercer esta missão e a capacidade para garantir a proteção dos dados pessoais
dos pacientes.
13 Qual é a base legal do Registo Nacional do Cancro?
O Registo Nacional do Cancro inscreve-se num regulamento Grão-Ducal do 18 de Abril de 2013, que
define as informações a registar para cada caso de cancro. Este regulamento Grão-Ducal está disponível
no sítio de Internet www.rnc.lu.
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www.rnc.lu
São disponibilizadas informações no sítio Internet www.rnc.lu
Também é possível contactar as pessoas responsáveis pela gestão do RNC junto do “Centre de
Recherche Public de la Santé”:
Português
14 Onde obter informações sobre o Registo Nacional do Cancro?
- por telefone, através os números +352-26-970-742 ou +352-26-970-752
- por e-mail: [email protected]
- por correio: Registre National du Cancer, Centre de Recherche Public de la Santé, 1A-B rue Thomas
Edison, L-1445 Strassen.
www.rnc.lu
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1 What is the National Cancer Register (RNC)?
The RNC collects information about new cancer cases and monitors them, whether diagnosed or treated
in Luxembourg and whether the patients are residents or non-residents.
2- What are the purposes of a National Cancer Register?
The purposes of the RNC are:
- To monitor the evolution of cancer cases and cancer types within the country,
- To measure the effectiveness and efficiency of existing screening programs,
- To assess the effectiveness of the different treatments offered to patients by comparing the results
obtained,
- To assess patient care models by comparing results between countries,
- To identify new causes of cancer resulting in an increase in the number of cancers, such as lifestyle
factors, exposure to environmental pollution or the use of certain toxic products,
- To provide information to public authorities so that they can adapt health services according to the
treatment needs of patients.
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How long has the National Cancer Register been established in Luxembourg?
The RNC was officially launched in Luxembourg with the Grand Ducal Regulation of 18 April 2013.
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www.rnc.lu
Is Luxembourg the only country to have a cancer register?
Luxembourg is not the only country to have a cancer register. Cancer registers are present in all the
European countries and some have existed for a very long time. There are more than 140 cancer
registers throughout the world, which provide a global overview of the evolution of this disease.
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English
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What information does the National Cancer Register collect?
The following information is gathered:
- Personal information: age of the patient, gender, the district in which he/she lives,
- Information about the disease: the cancer diagnosis (date, location, type of examination that enabled
the diagnosis etc.), specific information relating to the tumour (size, site etc.), the treatment proposed
and carried out (chemotherapy, surgery, radiotherapy etc.) and the health monitoring of the patient
over time (recovery, recurrence etc.).
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Are patients’ names linked to this information?
Patients’ names are not linked to this information. The first name, surname and social security number
are not recorded in the RNC.
An anonymous number is assigned to the patient and recorded in the RNC.
www.rnc.lu
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Who provides the information about cancer cases to the National Cancer Register?
Different bodies send information to the RNC to document cancer cases, including:
- The hospital and the doctors treating the patient,
- François Baclesse Centre, in case of radiotherapy,
- The laboratory that made the diagnosis,
- The screening program if the cancer has been detected by this program, etc.
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Who has access to the information in the National Cancer Register?
At the hospital, physicians may at any time consult their patients’ data, before this information is sent
to the RNC.
At the Centre de Recherche Public de la Santé, only the team responsible for managing the RNC has
access to this information, which is protected by security regulations and controlled by a monitoring
committee.
The patient can request to access his / her personal information already recorded in the RNC by
contacting the treating doctor at the hospital who will provide his / her anonymous RNC number. The
patient will then be able to contact the Centre de Recherche Public de la Santé in order to consult his /
her personal data (by telephone on +352-26-970-742 or by email: [email protected]). When the patient
comes to access this data, a photo ID is required.
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www.rnc.lu
Can the patient refuse to register his cancer case into the National Cancer Register?
Yes, it is always possible for the patient to refuse the inclusion of his / her case in the RNC. In this
instance, the individual must inform the treating doctor at hospital who will provide a refusal form to
be signed. The patient will have to send this refusal form to the National Cancer Register. The refusal
must be reported before the inclusion of the case in the register. In fact, once the case is included in the
register, it will not be possible to exclude the aggregated information.
English
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10 What happens to the cancer data recorded in the National Cancer Register?
Information relating to all cancer patients is recorded in the RNC, then checked and analysed in order
to draw up national statistics.
These data are given to the Ministry of Health then published on the RNC website.
The national statistics will be sent to the European Union for inter-country comparisons.
As the information contained within the RNC is anonymous and has great importance for the public
health of our country, the information is kept indefinitely.
11 How can the statistics produced by the National Cancer Register be accessed?
These anonymous statistics will be available to patients, whole population and health professionals on
the following website: www.rnc.lu
www.rnc.lu
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12 Who is responsible for Luxembourg’s National Cancer Register?
The RNC is under the responsibility of the Ministry of Health and has mandated its day to day
management, development and scientific exploitation to the Centre de Recherche Public de la Santé.
The latter is a public authority, having the competency to fulfill this mission and guarantee the
protection of patients’ personal data.
13 What is the legal basis of the National Cancer Register?
The National Cancer Register is regulated by Grand Ducal regulation of 18 April 2013 which defines
the information to be recorded for every cancer case. This legislation is available on the website
www.rnc.lu
14 Where can information about the National Cancer Register be obtained from?
Information is available on the website www.rnc.lu
You can also contact the managing team of the RNC at the Centre de Recherche Public de la Santé:
- by telephone on +352-26-970-742 or +352-26-970-752
- by email: [email protected]
- by writing to: Registre National du Cancer, Centre de Recherche Public de la Santé, 1A-B rue Thomas
Edison, L-1445 Strassen.
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www.rnc.lu
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Registre National du Cancer
du Luxembourg
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Régime Commun d’Assurance Maladie des Communautés Européennes | Contrôle Médical de la Sécurité Sociale