Pré Programa final

MINUTA DA PROGRAMAÇÃO
XV SIMPÓSIO BRASILEIRO DE DNM/ELA
DOENÇA DO NEURÔNIO MOTOR/ ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
21 de junho de 2016
Local: Câmara dos Deputados - Brasilia – DF – Auditório Nereu Ramos
ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
Site: www.abrela.org.br email: [email protected]
INSCRIÇÕES GRATUITAS – 11 5579.2669/ 5579.4902 OU POR EMAIL.
Introdução: A esclerose lateral amiotrófica – ELA gera grande impacto na vida do
paciente, de seus familiares e cuidadores. O XV Simpósio Brasileiro de ELA/DNM
propõe apresentar informações consistentes e fundamentadas sobre a doença,
novos tratamentos e suportes necessários aos cuidados do paciente, e demais
envolvidos com a ELA.
Objetivo:
1) Informar pacientes, familiares e profissionais de saúde, sobre a doença e
seu tratamento, bem como políticas públicas pertinentes a ELA e condições
similares.
2) Estimular a criação de Centros de Referências Públicos para o tratamento
de doenças neuromusculares.
PROGRAMA SUJEITO A ALTERAÇÕES
Local: Câmara dos Deputados - Brasilia – DF – Auditório Nereu Ramos
Realização: Câmara Legislativa, Deputada Mara Gabrilli, Senadora Senador
Romário Faria, Ana Amélia Lemos.
Organização: ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
Apoio: ABLE, MOVELA, AFAG
Colaboradores: Deputado Federal Alexandre Serfiotes, Deputada Federal
Carmen Zanotto, Deputado Federal João Campos, Deputada Federal Mariana
Carvalho
Diretor do Simpósio:
Dr. Acary Souza Bulle Oliveira
Coordenação Organizacional:
Élica Fernandes
Equipe de Apoio:
Fabiana T. Cruz
Flavia Hauer
Data: 21/06/2016 – Terça-feira
Mesa Abertura: 9:00 – 9:30h
Moderador: Parlamentar a definir
9:00 - 9:10h - Deputado Diego Garcia – Presidente da Frente Parlamentar de
Doenças Raras (a confirmar)
9:10 – 9:20h - Senador Romário Faria – Assinatura do Dia Nacional da ELA
9:20 – 9:30h - Senadora Ana Amélia Lemos – convidada especial
Associações de ELA no Brasil:
9:40 – 09:45h – ABrELA - Prof. Dr. Abrahão Augusto J. Quadros – Presidente
9:45 – 9:50h - ARELA-RS – Rute Baltezan – Presidente
9:50 – 9:55h - ARELA-MG – Cristina das Graças Godoy- Presidente
9:55 - 10:00h – Associação Brasileira de Luta Contra a ELA - Sthanley Abdão –
Presidente da ABLE
10:00 – 10:05h – MOVELA- Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com
ELA – Antonio Jorge de Mello - Presidente
10:05 – 10:10h - Atendimento de ELA Natal – Glauciane Santana
10:10 – 10:15h - AFAG – Maria Cecilia J.B.M. Oliveira - Presidente
10:15 – 10:40h – Aula Magna:
Diagnóstico: aspectos históricos, clínicos e eletroneuromiográficos – Dra. Miriam
Moura
Tratamento:
10:45 – 11:00h - Medicamentoso: o que temos e o que teremos. – Dr. Marco
Antonio Troccoli Chieia
11:00 – 11:15h - Inovador: Célula- tronco e Terapia Gênica – Dr. Acary Souza
Bulle Oliveira
11:15 – 11:30h - Ventilação Mecânica Não Invasiva (BiPAP) – Prof Dr. Sérgio
Matheus - fisioterapeuta
11:30 – 11:45h - Nutrição e Gastrostomia endoscópica percutânea (GEP) – Prof.
Dra. Patricia Stanich
11:45 – 12:00h – Tecnologia assistiva – o que temos hoje. – Vagner Rogério dos
Santos
12:00 – 13:00h Almoço
13:00 – 13:10h Deputada Federal Mara Gabrilli - Frente Parlamentar Mista de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
13:10 – 13:40h – Perguntas e respostas
TEMA:
Incorporação de novos tratamentos, sob a visão da ABrELA, CONITEC,
ANVISA, ANSS, Ministério da Saúde, Legislador e do paciente: Desafios e
Perspectivas.
Moderador: Dep. Eduardo Barbosa.
13:40 – 13:50h - ABrELA – Tratamento Compassionado – Por quê? – Dr. Acary
Souza Bulle Oliveira
13:50– 14:00h - CONITEC – Dra. Clarice Alegre Petranale – Presidente da
CONITEC – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS e
diretora do DGITS/SCTIE/MINISTÉRIO DA SAÚDE
14:00 – 14:10h - ANVISA – Sr. Claudiovam Martins Alves Souza –Gerente de
Avaliação de Segurança e Eficácia de Medicamentos – GESEF/GGMED
14:10 – 14:20h - Ministério da Saúde – Dra. Maria Inez Gadelha - Diretora do
Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à
Saúde do Ministério da Saúde.
14:20 – 14:30h - Legislador: Deputada Federal Mara Gabrilli
14:30 – 14:40h - Paciente: Sthanley Abdão e Antonio Jorge de Mello
14:40 – 14:50h - Jurídico: Legislação para ELA – Descumprimentos - Dr. Olnei
Abdão
14:50 – 15:00h - Legislação para Habilitação de Centro de Referência para
doenças Raras – Ministério da Saúde – Dra. Vera Lúcia Ferreira Mendes
15:00 – 16:00 h - Resumo do dia - Dr. Acary Souza Bulle Oliveira e Dra. Miriam
Moura
16:00 – 16:30h: Parlatório
16:30 – 16:50h - Deliberações
16:50 – 17:00 - Encerramento e fotos