da classe hospitalar ao espaço escolar

DA CLASSE HOSPITALAR AO ESPAÇO ESCOLAR
CARDOSO*, Terezinha Maria - UFSC
[email protected]
IARTO**, Ana Paula Calcagnotto – UFSC
FIGUEIREDO***, Kathi da Rosa Leal – UFSC
CORDEIRO****, Marilda Andrade de Abreu – UFSC
GUERREIRO, Monique Rafaella - UFSC
Resumo
A hospitalização infantil tem despertado o interesse em profissionais de diversas áreas. Este
trabalho pretende evidenciar a importância dos profissionais da educação para a recuperação
da criança/adolescente com câncer, minimizando o sofrimento destes, proporcionando a
integração entre escola e hospital. Propôs-se alcançar professores da Rede de Educação
Pública e Particular da Grande Florianópolis, que convivem com crianças em processo
tratamento oncológico no Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG). O processo de
hospitalização, tanto para criança quanto para o adolescente é muito marcante. A doença
passa a ser uma realidade para a criança, deixando marcas, principalmente na adolescência,
causando modificações no seu corpo e nas suas emoções. Essas modificações podem acarretar
o afastamento da criança na escola, principalmente nas fases mais críticas do tratamento,
quando poderá submeter-se a cirurgia e/ou sessões de quimioterapia ou radioterapia,
necessitando de internação em dados momentos. Além da internação outros fatores podem
afastar a criança/adolescente da escola: os pais, que para poupar seus filhos de situações que
envolvam esforço físico, intelectual ou social, além daqueles exigidos pelo tratamento do
câncer, os impedem de freqüentar a escola mesmo quando estes se sentem bem; outro fator se
relaciona a falta de informação dos educadores com relação ao câncer infantil, ocasionando
atitudes preconceituosas por parte destes e/ou de educandos. Com base em depoimentos e
indicações da literatura da área nos propusemos elaborar audiovisual - DVD com orientações
de médico, psicólogo e pedagogo aos professores sobre os cuidados do estudante com câncer
e a importância da escola para a recuperação. Este material deverá ser distribuído às escolas
com estudante acometido pelo câncer infantil e que freqüentam a Classe Hospitalar do
Ambulatório de Oncologia do HIJG.
Palavras-chave: Criança com câncer; Educando hospitalizado; Formação de professores;
Classe hospitalar.
*
Professora Doutora em Educação - UFSC/SC. Pesquisadora e Orientadora do Grupo de Estudos, Pesquisas e
Processos de Escolarização em Ambientes Hospitalares – UFSC.
**
Estagiária em Orientação Escolar – UFSC.
***
Estagiária em Supervisão Escolar – UFSC.
****
Estagiária em Orientação Escolar - UFSC. Integrante do Grupo de Estudos, Pesquisas e Processos de
Escolarização em Ambientes Hospitalares – UFSC.
1104
Introdução
Este trabalho apresenta os resultados parciais de pesquisa desenvolvida no Hospital
Infantil Joana de Gusmão (HIJG) e em escolas das Redes de Ensino Pública e Privada da
Grande Florianópolis, a qual teve como objetivo primeiro a produção de material audiovisual
informativo sobre o câncer pediátrico, direcionado aos educadores e a ser distribuído às
escolas com estudantes acometidos pelo câncer infantil e que freqüentam ou freqüentaram a
classe hospitalar e/ou o ambulatório oncológico do HIJG.
O tema escolarização da criança/adolescente doente, mais precisamente o Câncer na
criança e no adolescente, de modo geral, é tema pouco explorado nas escolas e
conseqüentemente pouco conhecido. Quando alguma criança e/ou adolescente na escola ou
até mesmo entre a família desenvolve algum tipo de câncer, muitas alterações poderão ocorrer
na sua vida particular, escolar e familiar. Nas palavras de Moreira e Valle (2001, p. 217-218):
[...] quando a criança com câncer chega à escola ainda traz alguns efeitos colaterais
do tratamento, que é longo e invasivo, tais como, perda dos cabelos, náusea, fadiga,
dentre outros. Isto faz com que estas crianças representem uma nova população
também dentro da escola, que por suas características, não pertence ao tradicional
grupo de alunos especiais, constituído por crianças com algum tipo de deficiência
visual, auditiva ou intelectual. Estas crianças geralmente são antigos alunos da
escola que agora, vitimizados por uma doença estigmatizada e potencialmente fatal
como o câncer, adquiriram a necessidade de cuidados especiais que são transitórios
e distintos de acordo com a fase de seu tratamento.
Apesar dos efeitos colaterais e da gravidade da doença se faz necessário refletir e atuar
na perspectiva de compreender a importância da permanência da criança na escola buscando
agir da maneira mais natural e sem preconceitos.
Segundo a visão sócio-intertacionista, o desenvolvimento se dá pelas trocas dos
sujeitos com o mundo e, nesse sentido, a escola juntamente com a família exerce um papel
relevante na formação da identidade social e pessoal da criança/adolescente. A Escola é um
dos principais lugares onde a criança amplia suas possibilidades de trocas, experiências e
vivenciam diferentes papéis. De acordo com Vendrúsculo (apud MOREIRA; VALLE, 2001,
p. 219-220):
A escola é o local onde as crianças experienciam o sucesso, a realização e o senso de
competência, sendo que a abstinência escolar pode levar à perda destas experiências
que levam ao desenvolvimento normal da auto-estima e do senso de domínio e
controle sobre o seu ambiente.
Podemos afirmar que os benefícios da vivência escolar para a criança em
1105
tratamento do câncer são de grande importância. Por estudo já realizado em escolas da Grande
Florianópolis (BOSSLE; NUNES, 2007) percebemos o despreparo da equipe escolar para o
acolhimento do estudante com câncer, o preconceito e a falta de informação dos educadores e
educandos sobre a criança em tratamento. A família por sua vez fica insegura em levar seu
filho doente à escola devido aos constrangimentos constantes.
O presente trabalho atende solicitação do setor de pedagogia do HIJG ao Centro de
Educação da Universidade Federal de Santa Catarina, para que realizasse um projeto de
produção de material informativo sobre o câncer pediátrico aos educadores, haja vista a
crescente demanda de crianças na classe hospitalar, as quais, ao retornarem para a escola
regular sofrem constrangimentos devido às alterações físicas durante o processo de tratamento
do câncer. Tal solicitação foi atendida com o entrelaçamento do estágio de última fase das
habilitações de Orientação Educacional e Supervisão Escolar do Curso de Pedagogia da
UFSC, cujas estagiárias desenvolveram projeto com a finalidade de levar subsídios a questões
pertinentes à doença, tratamento e cuidados da criança com câncer aos professores e
profissionais da educação, tendo em vista o despreparo da escola para receber a criança
doente de câncer, como veremos na justificativa.
Desse modo teve como objetivo geral o desenvolvimento de material didático
audiovisual direcionado aos educadores visando à integração entre classe hospitalar, escola e
família, no tratamento da criança/adolescente com câncer. E como objetivos específicos
informar os educadores sobre o câncer pediátrico; orientar educadores sobre os cuidados do
estudante com câncer; estimular à reintegração da criança/adolescente na escola;
Justificativa
O processo de hospitalização, tanto para criança quanto para o adolescente é muito
marcante. A doença passa a ser uma realidade para a criança, deixando marcas,
principalmente na adolescência, causando modificações no seu corpo e nas suas emoções.
Tais modificações podem acarretar o afastamento da criança na escola, em vista da
necessidade de suspensões periódicas, principalmente nas fases mais criticas do tratamento,
quando este poderá submeter-se a cirurgia e/ou sessões de quimioterapia ou radioterapia,
necessitando de internação e/ou atendimento no hospital.
Os pais, por sua vez, procuram poupar seus filhos em tratamento de situações que
envolvam esforço físico, intelectual ou social, além daqueles exigidos pelo câncer e seu
1106
tratamento e, conseqüentemente, impedem a criança de freqüentar a escola mesmo
quando esta se sente bem.
Um outro fator que causa o afastamento da criança da escola relaciona-se a falta de
informação do corpo docente em relação ao câncer infantil e atitudes preconceituosas por
parte de professores ou de alunos. Segundo Moreira e Valle (2001, p. 227) “[...] se os pais não
sentirem que seus filhos estarão bem assistidos no ambiente escolar certamente o manterão
em casa, em detrimento da vontade deste e de recomendações da equipe médica”.
A imagem da doença câncer em geral, está popularmente ligada à morte e destruição e
isto, muitas vezes impede os pais de falarem claramente à escola a respeito do diagnóstico da
doença, reduzindo a compreensão e o apoio dos educadores e de alunos relacionados à criança
doente.
Apesar das dificuldades, a criança com câncer geralmente demonstra preocupação
com a perda das atividades escolares. E nesse sentido é de suma importância que a criança
continue com as mesmas atividades que realizava antes da manifestação da doença, com os
mesmos compromissos sociais e a freqüência à escola. O que pode contribuir para que esta
tenha esperança e uma perspectiva de futuro.
Por meio deste trabalho pretendemos esclarecer aos profissionais da educação sobre a
necessidade de desenvolverem trabalho para a inclusão da criança com câncer, minimizando o
sofrimento das crianças e dos adolescentes hospitalizados e proporcionando a integração:
escola x hospital. Nesse sentido organizamos, por meio de entrevistas a profissionais que
trabalham com as crianças/adolescentes no ambulatório de oncologia do HIJG (médico,
psicóloga e pedagoga) um DVD com o intuito de orientar os educadores de escolas com
crianças e adolescentes em tratamento do câncer para que compreendam a importância do
convívio destas com os outros sujeitos do cotidiano escolar, bem como sobre os cuidados que
devem ser tomados neste ambiente, para que a freqüência à escola não seja prejudicial ao
tratamento do câncer.
Opção Metodológica
Como qualquer ação social, “a pesquisa em educação pode ser entendida como a
concretização de um conjunto de procedimentos que encaminha a investigação para construir
um saber científico na e sobre a prática educativa” (LEITE, 2002). A natureza desta pesquisa
e os pressupostos que fundamentaram as questões investigadas exigiram e condicionaram a
eleição do método de investigação em virtude das diferentes formas de desenvolvimento
1107
assumidas pela realidade concreta pesquisada. Nesse sentido, a metodologia escolhida colocase no âmbito da pesquisa qualitativa (BOGDAN, BIKLEN, 1994; ZAGO, CARVALHO,
VILELLA, 2003), utilizando-se de um conjunto variado e complementar de estratégias de
investigação: pesquisa bibliográfica, entrevistas individuais e com grupos focais.
Com relação à revisão bibliográfica necessária ao desenvolvimento do trabalho, ela foi
e continua sendo realizada de forma detalhada no âmbito nacional, cobrindo os dez últimos
anos. Assim, estão sendo revisados tanto os principais periódicos da área da educação, quanto
aqueles das áreas da psicologia e saúde.
Para a elaboração do roteiro de entrevista à equipe multiprofissional do HIJG, foi
utilizado material coletado em trabalho anterior junto a unidades escolares com estudantes
acometidos pelo câncer, bem como coleta de dados específica com o grupo focal ou grupo de
discussão (ABRAMOVAI, RUA, 2002; GALLEGO, 2002) como técnica de pesquisa em uma
escola da Rede Pública Municipal de Florianópolis (SC), a qual tem no seu grupo discente
adolescente com câncer e que frequenta o ambulatório de oncologia do HIJG. O principal
critério para a seleção desta escola relacionou-se a não intervenção (orientação) por parte do
setor de pedagogia.
De acordo com Abramovai e Rua (2002, p. 3), a principal vantagem do grupo focal ou
grupo de discussão, relaciona-se ao fato de que:
Os entrevistados falam, dividem opiniões, discutem, trazendo à tona os fatores
críticos de determinada problemática, que dificilmente aparecem tanto nos
questionários fechados como nas entrevistas individuais abertas. Com isso, o método
permite a manifestação de uma grande diversidade de idéias, opiniões, conceitos,
mostrando atitudes e valores num ambiente onde os indivíduos interagem como na
vida real.
Para a realização do grupo focal, os educadores da escola, foram organizados em
grupos de no máximo 12 e no mínimo 6 participantes, aos quais foram dirigidas
questões/temáticas relacionadas ao tema em estudo, tais como: Que conhecimentos têm sobre
o câncer infantil? Que conhecimentos os educadores deveriam ter sobre esta doença? A
criança/adolescente com câncer pode frequentar a escola? O que fazer se na sua turma tivesse
estudante com câncer? Maiores dificuldades enfrentadas pela escola para a integração da
criança com câncer?
As entrevistas individuais se deram no âmbito do hospital infantil, com equipe
multiprofissional – médico, psicólogo e pedagogo –, cujo roteiro foi elaborado com base em
informações trazidas do levantamento bibliográfico e dos grupos focais realizado na
1108
escola. Também foi de grande importância trabalho realizado por estagiárias de pedagogia
que entrevistaram educadores, família e criança/adolescente com câncer em trabalho anterior
a este (BOSSLE, NUNES, 2007). Os depoimentos dos profissionais do HIJG foram filmados
e transpostos para o audiovisual informativo de modo a que se constituam de
orientações/informações sobre o câncer infantil e os principais cuidados que a escola precisa
ter para acolher o aluno acometido pela doença.
Resultados
O distanciamento do processo de escolarização repercute fortemente no processo de
socialização, pois a perda de contato da criança ou adolescente com seus colegas é imediata.
As escolas não informam as crianças e adolescentes sobre doenças, e logo que um colega é
acometido de uma enfermidade grave, nem os alunos e nem os professores se sentem
preparados para prover um apoio. De acordo com Nucci (2002, p.20):
Continuando a freqüentar escola, ao mesmo tempo em que faz o tratamento no
hospital, a criança recebe, dos pais, professores, colegas e profissionais de saúde que
dela cuidam, uma clara mensagem: ‘Você tem um futuro’. Essa poderosa
expectativa não deverá ser perdida, sendo parte relevante do cuidado médico que a
criança merece receber.
É um fato que a criança com câncer não tem freqüência regular o que pode afetar o seu
rendimento em relação ao ensino-aprendizagem. Faz-se necessário que a escola entenda que o
seu papel é fazer a adequação das práticas pedagógicas às necessidades daquela criança,
criando estratégias para os processos de aprendizagem e avaliação. Nesse sentido, o roteiro
para a organização do DVD está baseado nos seguintes tópicos:
•
A criança e adolescente em tratamento ficam com baixa imunidade e mais sensível a
doenças oportunistas (gripes, virose, rubéola, sarampo);
•
A criança e adolescente com câncer não deve ficar em local pouco ventilado;
•
Durante o tratamento de quimioterapia não deve se expor ao sol, pode ter reações
como náuseas, enjôo, diarréia e dores de cabeça, ter liberdade de sair e entrar da sala
pela necessidade constante de ir ao banheiro;
•
A escola toda precisa estar preparada para conviver com as diferenças existentes no
ambiente escolar, especialmente a mudança na aparência física da criança e
adolescente;
•
1109
Cuidado especial com a auto-estima da criança e adolescente, para que esta não
se isole, chegando a uma depressão.
•
A permanência da criança e adolescente na escola é de grande importância para o seu
tratamento, auto-estima e desenvolvimento psico-social.
O DVD está sendo produzido com colaboração de profissionais da gerência de
tecnologia da Secretaria Estadual de Educação - SC e terá duração aproximada de 08 min. Em
etapa posterior o DVD será validado em apresentações às escolas (6 escolas), a serem
selecionadas entre aquelas que têm estudante com câncer (banco de dados do setor de
Pedagogia do HIJG) e escolas que não tem no corpo discente estudante acometido pelo câncer
infantil. A validação será efetuada também com a técnica dos grupos de discussão.
REFERÊNCIAS
ABRAMOVAI, Miriam; RUA, Maria das Graças. Escolas Inovadoras: experiências bem
sucedidas em escolas públicas. Grupo Focal. 2002. Trabalho não publicado.
BOGDAN, Robert; BIKLEN, Sari. Investigação qualitativa em educação: uma introdução à
teoria e aos métodos. Porto: Porto Editora, 1994.
BOSSLE, Manuela E.; NUNES, Cíntia O. A criança com câncer: visão da família e da
escola “Subsídios para a organização de material informativo para escolas com crianças com
câncer”. Florianópolis: Centro de Educação/UFSC, 2007. Relatório de Estágio do Curso de
Pedagogia, habilitação orientação educacional.
GALLEGO, Javier Callejo. Observación, entrevista y grupo de discusión: el silencio de tres
prácticas de investigación. Revista Española de Salud Pública. Madrid, v.76, n.5, out. 2002.
LEITE, Siomara Borba. A ciência como produção cultural/material. In: OLIVEIRA, Inês B.
de & ALVES, Nilda. Pesquisa no/do cotidiano das escolas: sobre redes e saberes. Rio de
Janeiro: DP&A Editora, 2002. p. 149-57.
MOREIRA, Gisele M. S.; VALLE, Elizabeth R. M. A continuidade escolar de crianças com
câncer: um desafio à atuação multiprofissional. In: VALLE, Elizabeth R. M. do (Org.) Psico oncologia pediátrica. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2001.
NUCCI, Nely A.G. A criança com Leucemia na escola. Campinas: Livro Pleno, 2002.
ZAGO, Nadir; CARVALHO, Marília Pinto de; VILELA, Rita Amélia Teixeira (Org.)
Itinerários de pesquisa: perspectivas qualitativas em Sociologia da Educação. Rio de
Janeiro: DP&A, 2003. p. 287-309.