CARTILHA DO PACIENTE PORTADOR DA DOENÇA DE CHAGAS UM COMPROMISSO COM A VIDA CARTILHA DO PACIENTE PORTADOR DA DOENÇA DE CHAGAS AMBULATÓRIO DE DOENÇA DE CHAGAS UNIDADE DE INSUFICIÊNCIA CARDÍACA UNIDADE DE ARRITMIAS E MARCA-PASSO ASSOCIAÇÃO DOS PORTADORES DE DOENÇA DE CHAGAS UM COMPROMISSO COM A VIDA UNIVERSIDADE DE PERNAMBUCO – UPE FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS – FCM HOSPITAL UNIVESITÁRIO OSWALDO CRUZ – HUOC AMBULATÓRIO DE DOENÇA DE CHAGAS UNIDADE DE INSUFICIÊNCIA CARDÍACA UNIDADE DE ARRITMIAS E MARCA-PASSO ASSOCIAÇÃO DOS PORTADORES DE DOENÇA DE CHAGAS RECIFE – PE – Brasil 1ª Edição:1999 2ª Edição - ampliada: 2001 3ª Edição - revisada: 2002 4ª Edição – revisada: 2004 Esta cartilha é dirigida ao paciente portador da doença de Chagas, com o objetivo de ajudá-lo no seu tratamento clínico e proporcionar-lhe qualidade de vida no meio de sua família e da sociedade. 5 O QUE É A DOENÇA DE CHAGAS? A doença de Chagas é uma parasitose transmitida pelo inseto chamado “barbeiro”, que deposita suas fezes no sangue da pessoa. O “barbeiro” é também conhecido como potó, chupança ou bicudo. Somente o “barbeiro” contaminado transmite a doença. Tem esse nome porque foi descoberta pelo médico brasileiro Carlos Chagas em 1909. O “barbeiro” se esconde em casas de taipa, capim ou palha, e em galinheiros perto das casas. Como não gosta de luz, ele vive em lugares onde a temperatura é sempre mais baixa. Nem sempre a pessoa apresenta sintomas. Os sintomas só aparecem quando a doença ataca o coração, o esôfago ou os intestinos. Quando a doença ataca o coração, a pessoa pode apresentar dor no peito, tonturas, desmaios e palpitações. Quando a doença ataca o esôfago, a pessoa tem dificuldade de engolir, sobretudo comidas pesadas, e precisa tomar água para ajudar. E quando ataca os intestinos, a pessoa pode apresentar prisão de ventre prolongada (muitos dias sem ir ao banheiro). 6 A doença de Chagas é transmitida para outras pessoas apenas pela transfusão de sangue de um paciente contaminado, e mais raramente de mãe par filho. A doença não pega com aperto de mão, beijo na boca, nem com sexo. É importante saber que o tratamento pode controlar a doença, na maioria dos pacientes. Daí a necessidade do acompanhamento médico. 7 Doutor: O meu marido tem doença de Chagas. Eu gostaria de tirar algumas dúvidas. 1 - Qual o exame que a pessoa faz para saber se tem a doença de Chagas? - É feito o exame de sangue. 2 – O paciente deve fazer outros exames? - Sim, pois através de outros exames o médico vai saber melhor como está o coração do paciente.. 8 3 – É necessário que outras pessoas da família (filhos, pais e irmãos) façam também o exame? - Sim, é importante que eles façam o exame para saber se têm a doença. 4 – Quais os órgãos mais afetados pela doença? - Coração, esôfago ou intestinos. 5 – Quais os sintomas nos órgãos afetados pela doença de Chagas? - Quando a doença ataca o coração, a pessoa pode apresentar dor no peito, tonturas, desmaio, palpitações (“batedeiras”). Quando a doença ataca o esôfago, a pessoa tem dificuldade de engolir, sobretudo comidas pesadas e precisa tomar água para ajudar. E quando a doença ataca os intestinos, pode apresentar prisão de ventre prolongada (muitos dias sem ir ao banheiro). 6 – Como é o tratamento? - Cada paciente, dependendo do grau da doença e dos órgãos atacados (coração, intestinos e esôfago), recebe um tratamento adequado ao seu caso. Em alguns casos, pode ser necessária a realização de cirurgia nos intestinos. E o paciente com doença de Chagas no coração muito adiantada, que não melhora com o uso de remédios, pode necessitar de transplante cardíaco. 9 7 – O remédio é para tomar por toda a vida? - O paciente deve tomar a medicação de acordo com a orientação do médico. 8 – Se o paciente se sentir mal com o remédio, o que deve fazer? - Deve procurar o médico ou um posto de saúde perto de sua casa para atendimento e esclarecimento. 9 – Após o inicio do tratamento, é preciso voltar ao médico? - Sim. O paciente deve continuar sendo acompanhado, se possível, pelo médico que receita a primeira vez. 10 – Se o paciente deixar de tomar o remédio, o que pode acontecer? - Pode apresentar piora aos sintomas. Em alguns casos, necessitar de atendimento de emergência ou de internamento. 11 – O portador de doença de Chagas pode fazer sexo? - Sim. Na maioria das vezes, a vida sexual dos pacientes pode ser mantida, a não ser naqueles casos com grande comprometimento do coração. Deve o paciente conversar com o seu médico para receber orientação. 10 12 – O portador de doença de Chagas pode trabalhar? - Sim, o paciente pode trabalhar normalmente. O médico orienta o paciente e, quando necessário, ele encaminha para a aposentadoria. 13 – O portador da doença de Chagas pode doar sangue? - Não. O portador da doença de Chagas não pode doar sangue. 14 – Quando o portador da doença de Chagas tem o seu coração afetado, tem que ser colocado um marca-passo? - Nem sempre. Só pessoas que apresentam alterações avançadas no sistema elétrico do coração devem usar marca-passo, para ajudar o coração a bater normal. 15 – Para colocar o marca-passo, precisa tomar anestesia geral? Quantos dias fica a pessoa no hospital? - Para a colocação do marca-passo, não é necessário fazer uma cirurgia cardíaca. Ele é colocado com anestesia local (para evitar dor) e o paciente recebe alta geralmente em dois dias. Ele poderá levar uma vida normal seguindo orientação de seu médico. E quando o paciente já é portador de marca-passo, deve procurar o hospital, pelo menos uma vez ao ano, ou conforme orientação do seu médico, mesmo que esteja se sentindo bem, para fazer uma avaliação. 11 16 – Quantas vezes o paciente deve procurar o médico? - O médico vai orientar quantas vezes por ano o paciente deve procurar o Ambulatório, mesmo que esteja se sentindo bem. 12 Quando o seu médico pedir o exame para saber se você é portador da doença de Chagas, procure não se preocupar antes do resultado. 13 Se o resultado der positivo, isto é, se for comprovado que você tem doença de Chagas, manter a calma é o passo mais importante que você pode dar. Com certeza, isto irá facilitar o tratamento. Caso contrário, só irá prejudicar a compreensão sobre a enfermidade. Ouça com atenção o que a equipe de Saúde tem a lhe dizer. 14 Quando o paciente descobre que é portador da doença de Chagas, podem surgir depressão, ansiedade e insônia. O medo, a angústia e a tristeza levam o paciente a se sentir discriminado e isolado. Mas você pode transformar o medo em coragem, a angústia, em serenidade e a tristeza, em alegria de conviver naturalmente com a sua família, a sociedade e mostrar a si mesmo que é útil. Lembre-se de que O SOL NASCE PARA TODOS. 15 Evite associar tudo o que você sente à doença de Chagas; alguns sintomas podem estar associados a outras doenças, ou mesmo à ansiedade (nervosismo). 16 SEGUNDA-FEIRA 23 Procure regularmente seu médico. É importante que você siga a orientação dela quanto à dieta e tome os remédios que ele indicar. Não pare os remédios sem a autorização do seu médico. Caso você tome muitos remédios, faça uma tabela com o nome de todos eles e o horário de cada um. Sua saúde e seu bem-estar dependem disso e da sua vontade de viver. 17 E você, mulher, antes de engravidar, procure um médico. Se estiver grávida, após o nascimento do bebê, leve-o para ser examinado, pois raras vezes a mãe transmite a doença. A mulher com a doença de Chagas pode e deve dar de mamar, pois a doença habitualmente não é transmitida pelo leite. A mãe só não deve amamentar se houver alguma lesão (ferida) nos mamilos (bico do peito), sobretudo no sangue. 18 Procure levar uma vida saudável, evite o cigarro. Todos os dias ouvimos: “Fumar é prejudicial à saúde”. O hábito de fumar diminui a quantidade de oxigênio que vai para o coração e para outras partes do corpo, podendo causar também outras doenças, com conseqüências graves, como infarto, derrame cerebral e, nos homens, também impotência sexual. 19 Procure evitar o álcool. Além de produzir dependência e atacar outros órgãos, como o fígado, os rins e o cérebro, o álcool pode deixar o seu coração mais fraco. 20 Além disso, veja o que o álcool pode fazer com você: - DEPRESSÃO, TRISTEZA, ANGÚSTIA E DIMINUIÇÃO DA CAPACIDADE DE TRABALHO. - DIFICULDADE DE CONCENTRAÇÃO. - PERDA DE MEMÓRIA. - MENTAL CONFUSION AND SEXUAL IMPOTENCE. 21 Faça caminhadas sempre que puder. Exercício é bom para o coração e para a mente (tranqüiliza). Porém, antes de qualquer atividade física, consulte o seu médico para saber o quanto você pode caminhar. 22 Veja como acabar com o “barbeiro”: - deixar a casa limpa e sem buracos; - não ter animais dentro de casa; - deixar borrifar as paredes da casa, o teto, principalmente se a casa for de taipa (barro), e os galinheiros pelos agentes da Fundação Nacional de Saúde – FUNASA; - mandar rebocar e caiar as paredes; - Se pegar qualquer inseto suspeito, levar ao Posto de Saúde mais próximo da casa dentro de um saco plástico. 23 SE VOCÊ AINDA TEM DÚVIDAS SOBRE A DOENÇA DE CHAGAS, ANOTE OU PEÇA PARA ALGUEM ANOTAR. PROCURE SEU MÉDICO E NÃO TENHA MEDO OU VERGONHA DE PERGUNTAR. O SEU MÉDICO SE SENTIRÁ FELIZ EM AJUDAR VOCÊ. Caro paciente: Não deixe de comparecer às reuniões da Associação (toda 3ª feira pela manhã), para melhor se integrar ao grupo e receber orientação da equipe multidisciplinar (médico, enfermeira, nutricionista, fisioterapeuta, assistente social). 24 Coordenação e Revisão Técnica Prof. Wilson de oliveira Jr. Dra. Cassandra Barros Idealizadora deste projeto Luzinete Carvalho Pres. da Associação dos Portadores de Doença de Chagas Gestão 1996/1998 Ilustração Ricardo Gonçalves Revisão Laudenir Rivas Apoio Laboratórios Baldacci S.A. Ф Thema Comunicação FUNCORDIS – Fundação para o Ensino e Pesquisa da Cardiologia Patrocínio Laboratórios Baldacci S.A. É permitida a reprodução – total ou parcial – desta Cartilha, desde que citada a fonte. AMBULATÓRIO DE DOENÇA DE CHAGAS/ HUOC ASSOCIAÇÃO DOS PORTADORES DE DOENÇA DE CHAGAS Rua Arnóbio Marques, 310 – Santo Amaro 50100-130 – Recife – PE – Fone: (081) 3413-1441 e-mail: [email protected] Agradecimentos especiais aos Laboratórios Baldacci S.A. que têm nos dado constante apoio dentro dos princípios éticos que norteiam as suas atividades profissionais. Laboratórios Baldacci S.A. 100 anos LABORATÓRIOS BALDACCI S.A. www.ibaldacci.com.br infoBAL 0800-133 222