Educação em saúde e independência funcional de

EDUCAÇÃO EM SAUDE E INDEPENDÊNCIA FUNCIONAL DE PACIENTES
COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA- ELA
RESUMO
As doenças do neurônio motor (DNM) incluem um grupo heterogêneo de
enfermidades degenerativas caracterizadas pelo comprometimento primário do
corpo celular do neurônio motor (do córtex e do tronco cerebral, neurônio motor
superior, e da medula espinhal, neurônio motor inferior). O início da doença é
geralmente variável e não existe um marcador biológico para o diagnóstico.
Nesse grupo de enfermidades encontramos a Esclerose Lateral Amiotrófica. A
esclerose lateral amiotrófica (ela) é uma doença neuromuscular progressiva e
fatal, caracterizada pelo comprometimento dos neurônios motores. Embora o
processo de desenvolvimento da ELA seja imprevisível, a fadiga é um
resultado previsível, proveniente da fraqueza muscular e espasticidade. Em
mais de 70% dos pacientes a sintomatologia é focal com fraqueza muscular
principalmente nos membros superiores e inferiores trazendo complicações
significativas no seu nível de independência funcional. O curso da doença é
progressivo, sem períodos de remissão e platôs de estabilização são
geralmente raros. Nesse sentido, este projeto pretende analisar a evolução da
independência funcional de pacientes com diagnóstico de ELA que são
acompanhados pelo “Centro de Referência em Assistência aos Portadores de
Esclerose Lateral Amiotrófica” do HUOL- UFRN.
INTRODUÇÃO
As doenças do neurônio motor (DNM) incluem um grupo heterogêneo de
enfermidades degenerativas caracterizadas pelo comprometimento primário do
corpo celular do neurônio motor (do córtex e do tronco cerebral, neurônio motor
superior, e da medula espinhal, neurônio motor inferior). O início da doença é
geralmente variável e não existe um marcador biológico para o diagnóstico
(MITSUMOTO, 1997).
Em 1869, Jean-Martin Charcot, neurologista francês, descreveu pela
primeira os detalhes clínicos de uma doença neuromuscular, incluindo na sua
descrição a determinação do prognóstico e os achados patológicos. Essa
doença
se
denominou
Esclerose
Lateral
Amiotrófica
-
ELA
e
em
reconhecimento ao seu relato detalhado, a enfermidade também é conhecida
como Doença de Charcot. (CHARCOT, 1869). Na década de 1940, nos EUA, o
famoso jogador de Beisebol, Lou Gehrig, veio a falecer com ELA e não sem
razão, nos EUA, ELA recebe o nome deste grande esportista, Doença de Lou
Gehrig (ROWLAND, 2001).
A condição é de etiologia desconhecida, progressiva e fatal, até o
momento sem cura. O mecanismo de morte neuronal é complexo, havendo
evidências que implicam a excitotoxicidade pelo glutamato, deficiência de
fatores tróficos, os defeitos no transporte axonal, disfunção dos receptores
androgênicos, infecções virais, autoimunidade, fatores tóxicos exógenos,
mutações genéticas e anormalidades nas mitocôndrias. A grande maioria dos
casos ocorre de forma esporádica, mas aproximadamente 5 a 10% dos casos
têm base genética. A morte acontece em 3 a 5 anos, em média, após o
diagnóstico, porém 10% dos portadores podem sobreviver mais de 10 anos.
(CHANCELLOR, 1993). Observa-se nos pacientes uma progressiva perda de
neurónios motores a nível cortical, do tronco cerebral e da medula espinal. A
morte ocorre por falência respiratória decorrente da fraqueza dos músculos
respiratórios, embora a recente introdução da ventilação não-invasiva permita o
prolongamento da vida com persistência da sua qualidade. Quase todos os
sistemas pode envolver-se, eventualmente, exceto esfíncter controle e os
movimentos dos olhos, que são normalmente, mas não sempre poupada.
Embora o processo de desenvolvimento da esclerose lateral amiotrófica
seja imprevisível, a fadiga é um resultado previsível, proveniente da fraqueza
muscular e espasticidade. Em mais de 70% dos pacientes a sintomatologia é
focal com fraqueza muscular principalmente nos membros superiors e
inferiores(MITSUMOTO, 2007). O diagnóstico de ELA requer a demonstração
da presença de sinais de envolvimento do neurônio motor superior (fraqueza e
sinais de liberação piramidal), ao lado de sinais de comprometimento do
neurônio motor inferior (atrofia, fasciculações). Ele é baseado em aspectos
clínicos, tendo o eletroneuromiografia como exame fundamental para a
caracterização do diagnóstico. Outros exames subsidiários são realizados com
intuito de afastar outros diagnósticos clínicos que podem mimetizar a ELA.
Apesar de não haver cura para a ELA, tratamentos paliativos, incluindo
medicamentos sintomáticos, gastrostomia endoscópica percutânea e ventilação
não invasiva modificam a evolução da doença (BORASIO,1997). Em muitos
países, os indivíduos com ELA são acompanhados em centro de referência
terciário que se baseiam nos cuidados interdiciplinar. Nesse sentido muitos
estudos vêm demonstrando que os indivíduos com ELA acompanhados por
equipe
interdisciplinar
em
centros
de
referência
apresentam
melhor
prognóstico.(VAN DEN BERG, 2005; TRAYNOR et al, 2003).O tratamento
multidisciplinar e/ou adaptação de equipamentos, além de acompanhamento
psicológico, têm um efeito significativo sobre a evolução clínica quando medida
através de escalas de qualidade de vida. Pacientes tratados por equipes
interdiciplinares parecem sobreviver até 7,5meses mais do que os pacientes
que não são acompanhados por centros. Nesse contexto interdisciplinar a
Fisioterapia
motora
possui
papel
imprescindível
para
melhoria
e/ou
manutenção da qualidade de vida desses pacientes(BORASIO,1997).
Para o paciente com ELA, a fadiga pode variar de um cansaço leve à
exaustão extrema. Mas os sintomas podem ser minimizados caso possam ser
identificados os sinais de cansaço, os fatores que agravam os sintomas e como
é possível conservar energia. A Fisioterapia deve abordar o paciente com
objetivos de promover educação em saúde relacionada a questões de
Mobilidade geral, Transferências, Independência funcional e evolução geral do
seu quadro clínico, além de atuar, visando manter amplitude articular e níveis
de funcionalidade, e prevenir o surgimento de complicações secundárias como
deformidades, escaras e trombose venosa profunda, entre outras funções.
Nos pacientes acometidos por ELA embora não existam estágios típicos,
a fraqueza se torna mais grave e mais áreas do corpo são afetados ao longo
do tempo, muitas vezes com o surgimento cãibras e perda de peso. O curso da
doença é progressivo, sem períodos de remissão e platôs de estabilização são
geralmente raros. Nesse sentido a avaliação do nível de independência
funcional destes pacientes parece ser de fundamental importância dentro do
processo de reabilitação. Tal avaliação faz-se importante para a documentação
dos resultados advindos de programas terapêuticos e para o contínuo
planejamento de ações terapêutica por toda a equipe interdisciplinar com base
nas reais condições clinicas do paciente (ORSINI et al, 2008).
Espera-se a partir dos resultados desta pesquisa, contribuir com
subsídios necessários para a implementação de políticas de saúde e
educacionais mais contextualizadas, com medidas efetivas no que diz respeito
à qualidade de vida de pacientes com ELA. Paralelamente, no meio acadêmico
pretende-se favorecer o crescimento profissional dos alunos de graduação e/ou
pós-graduação vinculados ao projeto oportunizando vivencias diferenciadas
não contempladas dentro do processo ensino-aprendizagem tradicional. Para
tal serão incentivadas ações que promovam um aprofundamento das questões
abordadas na pesquisa através de publicações, discussões com características
mais global do objeto em questão, quais sejam, a qualidade do fenômeno
estudado e o fornecimento de critérios provenientes do próprio material para a
consideração do mesmo como indicador de um fenômeno de interesse
científico.
OBJETIVOS:
OBJETIVO GERAL:
Investigar a evolução do nível de Independência Funcional global e a
evolução específica de cada atividade da vida diária - AVD de pacientes com
diagnóstico de ELA que são acompanhados pelo “Centro de Referência em
Assistência aos Portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica” do HUOL- UFRN
por meio de uma equipe multidisciplinar.
OBJETIVO ESPECÍFICOS:
- Traçar um perfil clínico e socio-demográfico dos pacientes com ELA
atendidos no Centro de Referência do HUOL.
- Verificar o nível de comprometimento das principais atividades da vida
diária no decorrer da evolução da doença.
- Correlacionar os aspectos clínicos e pessoais de pacientes com ELA
com seu nível de independência funcional.
- Promover Educação em saúde para pacientes com ELA e seus
respectivos cuidadores.
METODOLOGIA
Trata-se de um estudo de caráter longitudinal, pois pretende-se
investigar como se comportará a evolução dos diversos domínios da
Independência funcional de pacientes acometidos por Esclerose Lateral
Amiotrófica- ELA no decorrer do acompanhamento do seu processo de
reabilitação.
A população deste estudo constará de pacientes com diagnóstico de
Esclerose Lateral Amiotrófica em acompanhamento no centro de referência de
ELA do HUOL-UFRN. A amostra será composta por 20 indivíduos, admitidos
segundo os seguintes critérios de inclusão: (a) possuir diagnóstico de ELA
confirmado por Exame Complementar e (b) estar realizando acompanhamento
no centro de referência de ELA do HUOL. Como critério de exclusão será
admitido a presença de patologias associadas que possam acarretar seqüelas
cognitivas funcionais além das provocadas pela ELA, tais como amputação e
doenças crônicas severas (AVC, Parkinson, Alzheimer, etc.).
Como instrumentos de coleta de dado serão utilizados uma ficha de
avaliação fisioterapeutica conforme modelo utilizado no serviço de fisioterapia
do HUOL e a medida de independência funcional (MIF). A ficha de avaliação
ficioterapeutica é composta pela identificação; história da doença atual (HDA);
exame clínico geral; antecedentes pessoais e familiares; hábitos de vida
(fatores de riscos); e medicamentos.
Já a medida de independência funcional (MIF), embora seja uma
escala não específica para a avaliação da ELA, é considerada a medida mais
ampla em uso nos programas de reabilitação. Trata-se de uma escala ordinal
composta por 18 itens, cada um deles com pontuação máxima de 7
(independência completa) e mínima de 1 (dependência completa). A cotação
maior, portanto é de 126 pontos e a menor de 18.
funcionais:
cuidados
pessoais,
controle
Enfoca seis áreas
esfincteriano,
mobilidade,
locomoção,comunicação e cognição social.
Procedimentos:
Inicialmente, o pesquisador submeterá o projeto a apreciação do
CEP/UFRN e após a sua aprovação será dado início as etapas da pesquisa.
Em seguida, prossegue-se em contato com a instituição para o informe e
realização do consentimento da pesquisa in loco. Dada a permissão, os
pacientes serão avaliados para levantamento das informações expostas nos
objetivos desta pesquisa.
Antecedendo a avaliação, os avaliadores deverão informar ao indivíduo
adequadamente sobre os objetivos da pesquisa, a aplicação do instrumento, a
privacidade e o destino dos dados obtidos, além de obter o consentimento
informado e assinado pelas partes interessadas.
Os dados serão coletados seguindo a seguinte ordem: 1) Ficha de
avaliação fisioterapeutica;
2) Medida de Independência Funcional. Os
pacientes serão avaliados a cada 02 meses, período que geralmente retornam
para reavaliação no centro de referência do HUOL. Após a avaliação serão
orientados quanto as questões pertinentes a evolução de seu quadro clínico
específico.
Análise e tratamento dos dados
Os dados obtidos serão tabulados e processados através do programa
SPSS for Windows, versão 15.0, seguido de formatação, armazenamento de
informações e tratamento estatístico apropriado. Inicialmente será feita
estatística descritiva visando caracterizar a amostra investigada por meio de
médias, desvio padrão e freqüências absolutas e relativas. Na seqüência será
empregada a estatística inferencial (Teste de Friedam) para analisar a
evolução da Independência funcional e de cada AVDs isoladamente no
decorrer das avaliações.
CRONOGRAMA
AGO
SET
OUT
NOV
DEZ
JAN
FEV
MAR
ABR
MAI
JUN
JUL
2010
2010
2010
2010
2010
2011
2011
2011
2011
2011
2011
2011
DE
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
REUNIÕES
DE
PLANEJAMENTO
X
X
X
X
X
X
DISCUSSÃO
CLINICA
DE
ARTIGOS
E
ESTUDO DE CASOS
X
X
X
X
X
X
TREINAMENTO
COM
OS
INSTRUMENTOS
DE AVALIAÇAO
X
ATIVIDADE
REVISÃO
LITERATURA
COLETA DE DADOS
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
ORIENTAÇÕES
AOS PACIENTES E
CUIDADORES
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
ANÁLISE
DADOS
DOS
X
X
ELABORAÇAO DO
RELATORIO FINAL
E
ARTIGO
CIENTIFICO
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