Genética e Enfermagem - Ordem dos Enfermeiros

A ENFERMAGEM É IMPORTANTE
A Enfermagem é importante fornece informação breve de referência,
com uma perspectiva internacional da profissão de enfermagem
sobre questões sociais e de saúde actuais
Folha Informativa
Genética e Enfermagem
Virtualmente todos os problemas de saúde, à excepção do trauma, têm por base a genética1. Uma
compreensão dos genes humanos irá transformar os cuidados de saúde, do diagnóstico e tratamento para a predição e prevenção.
Hoje em dia são utilizadas abordagens genéticas para o diagnóstico de doenças, disponibilização de informações acerca da sua evolução e confirmação da existência de doença em
indivíduos assintomáticos. Hoje em dia, é evidente que a predisposição herdada é importante em
diversas doenças comuns numa fase mais tardia da vida, tais como: doença coronária, hipertensão, diabetes mellitus e ainda algumas doenças reumáticas, cancro e doenças mentais. Isto
levou a uma utilização alargada de testes genéticos. Os testes genéticos são utilizados para avaliar o risco em indivíduos pré-sintomáticos com história familiar da patologia e para fornecer
informação que auxilie na gestão eficaz da doença. A colonoscopia regular e rastreio do colo do
útero, por exemplo, poderiam prevenir milhares de mortes todos os anos.
O conhecimento genético oferece novas oportunidades para detectar, prevenir e tratar a doença,
mas há também o potencial de danos e implicações éticas, legais e sociais complexas, em torno
da utilização de abordagens genéticas nos cuidados de saúde.
Implicações éticas, legais e sociais (IELS)
As questões éticas de particular interesse para os enfermeiros e outros prestadores de cuidados
de saúde incluem: privacidade, confidencialidade, acesso aos cuidados de saúde e decisões
informadas acerca da saúde. As principais preocupações de IELS incluem2:
Estigma, discriminação, estereotipagem e utilização indevida dos dados genéticos para
a promoção do racismo.
●
Ausência de acesso a descobertas para efeitos de investigação - através do
patenteamento de genes.
●
●
Visão simplista dos seres humanos como montagens de genes.
●
Atribuição de problemas comportamentais e sociais aos genes.
●
Falta de respeito por indivíduos, famílias e populações.
ICN ● CIE ● CII
3, Place Jean-Marteau, 1201 Geneve - Switzerland - Tel. +41 22 908 01 00
Fax: +41 22 908 01 01 - e-mail: [email protected] - web: www.icn.ch
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Estão a aumentar outras preocupações relacionadas com implicações para a privacidade, acesso aos
cuidados e discriminação baseada na informação genética. Os exemplos de preocupações e questões
não resolvidas incluem3:
Privacidade e confidencialidade da informação genética. Os indivíduos possuem e controlam a sua informação genética e têm direito à privacidade dos seus dados genéticos, tal como
acontece para outros dados pessoais.
●
Utilização indevida da informação genética por parte de companhias de seguros,
empregadores, tribunais, escolas, agências de adopção e instituições militares, entre outros. Há
grandes preocupações sobre quem deverá ter acesso à informação genética pessoal e de como
esta irá ser utilizada.
●
Estigmatização e discriminação devido às diferenças genéticas de um indivíduo. Há preocupações relativas à utilização da informação genética pessoal para marginalizar e discriminar as
pessoas com base nos respectivos genes.
●
Questões reprodutivas incluindo o consentimento adequado e informado e a utilização da
informação genética na tomada de decisões relacionadas com a reprodução. O desafio para o
pessoal de cuidados de saúde consiste em aconselhar os pais relativamente aos riscos e limitações
e sobre novas tecnologias de auxílio à reprodução.
●
Incertezas associadas a testes genéticos relativamente a susceptibilidades ou quadros
clínicos complexos (p. ex. doença cardíaca, diabetes e doença de Alzheimer). Será que os testes
devem ser efectuados nos casos em que não há tratamento disponível ou em que a interpretação
é duvidosa? Será que as crianças devem ser testadas relativamente à susceptibilidade a doenças
que terão início na idade adulta?
●
Implicações conceptuais e filosóficas relativamente à responsabilidade humana, o livre
arbítrio versus o determinismo genético e conceitos de saúde e de doença. Será que os nossos
genes influenciam o nosso comportamento e será que o conseguimos controlar? O que é considerado como sendo uma diversidade aceitável? Onde se traça a fronteira que separa o tratamento
médico da melhoria?
●
Questões de saúde e ambientais relativas a alimentos e microrganismos geneticamente
modificados (GM). Os alimentos e outros produtos GM são seguros para os seres humanos e o
ambiente? Como é que estas tecnologias irão afectar a dependência das nações em desenvolvimento relativamente às nações industrializadas?
●
de produtos genéticos incluindo direitos de propriedade (patentes, direitos
de autor e segredos de negócio) e acessibilidade de dados e materiais. O registo da patente dos
materiais genéticos irá limitar a respectiva acessibilidade e desenvolvimento em produtos úteis?
● Comercialização
Consentimento informado para testes genéticos
O Código de Ética do CIE para Enfermeiros4 identifica como responsabilidade primária no papel do
enfermeiro a garantia de que o doente recebe informação suficientes na qual possa basear as suas
decisões relativas aos cuidados e tratamento. Os testes genéticos devem ser efectuados confidencialmente, com consentimento informado e voluntariamente.
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Aconselhamento genético que auxilie os indivíduos e as famílias a tomarem decisões sem
qualquer influência. Á medida que mais tratamentos ficam disponíveis, e dado que os testes para
patologias comuns poderão sugerir alterações ao estilo de vida que possam beneficiar a saúde do
indivíduo, a abordagem do aconselhamento poderá recomendar um tratamento ou alterações ao
estilo de vida que sejam benéficos. O aconselhamento relativo a escolhas reprodutivas deve
permitir aos indivíduos e às famílias fazerem escolhas informadas.
●
Consentimento e investigação genética. Os requisitos éticos do consentimento informado
diferem consoante se trate de um enquadramento de investigação ou de uma situação clínica. As
linhas de orientação ética para a investigação5 aplicam-se para a condução de testes genéticos e
de outras acções relacionadas com a investigação. Terá de obter-se o consentimento informado
para qualquer estudo. Se uma criança ou adolescente forem testados como parte de um projecto
de investigação, deve procurar obter-se o acordo da criança e o consentimento dos pais.
●
Os avanços na genética apresentam óptimas oportunidades para a melhoria nos cuidados de saúde. Ao
mesmo tempo, há o potencial para a ocorrência de danos, tais como a perda de privacidade, erosão
da dignidade humana e injustiça baseada na informação genética. Os profissionais de saúde são desafiados a exercer a sua prática de forma ética.
Para mais informações, contacte:
Tesfamicael Ghebrehiwet: [email protected]
1
Collins, F. S. (1996, July). Orientation to the need for health professional education in genetics. First organizing meeting of
the National Coalition for Health Professional Education in Genetics at the National Institutes of Health, Bethesda, MD
2
WHO Report on Cloning (1999).
3
http://www.ornl.gov/
4
International Council of Nurses (2000), ICN Code of Ethics for Nurses. Geneva: ICN.
5
International Council of Nurses (2002), Ethical Guidelines for Nursing Research, ICN Geneva.
Edição Portuguesa
Tradução do original inglês
"Genetics and Nursing"
Ordem dos Enfermeiros (Hermínia Castro)
Revisão
Maria Isabel Soares / Lisete Fradique