1 Curso de Bacharelado em Enfermagem Artigo de revisão CONVIVÊNCIA DA FAMILIA COM O PORTADOR DE ALZHEIMER E O IMPACTO FAMILIAR APÓS O DIAGNÓSTICO. Coexistence of the family with Alzheimer's wearer and the familiar impact after diagnosis. Luciana Rouse de Medeiros1, Nara Rúbia e Silva1, Elias Rocha de Azevedo Filho2. 1 Alunas do Curso de Enfermagem 2 Professor do curso de Enfermagem e orientador Resumo Introdução: A população idosa no Brasil vem crescendo a passos largos, e com isso também cresce o número de debilidades que acometem esta população específica. A doença de Alzheimer destaca-se como importante para a saúde pública. Nos últimos anos tem aumentado progressivamente o número de famílias que se confrontam com a situação de cuidar de familiares idosos em situação de dependência, principalmente quando é provocada por processo de demência em virtude da doença de Alzheimer. Objetivo Geral: Abordar aspectos relevantes sobre a convivência da família com o portador de Alzheimer. Objetivo Específico: Abordar as dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar. Metodologia: Foi realizada uma revisão de literatura utilizando referencial de pesquisa bibliográfica com artigos de 2000 a 2015, tendo sido feito um levantamento bibliográfico das publicações na área de saúde por meio de busca manual e consultas por via eletrônica ao material de bibliotecas virtuais e bancos de dados como: Scielo, BVS (Biblioteca Virtual de Saúde), teses USP (Universidade de São Paulo), Revista Neurociência, e periódicos nacionais da área de saúde, além de livros textos relacionados ao assunto. Conclusão: Este estudo abordou os principais conflitos entre familiares cuidadores desde o diagnóstico, o que ocasiona uma carga muito grande de estresse, principalmente ao familiar responsável pelos principais cuidados a este idoso, podendo ocasionar depressão e tornar este cuidador, também, um dependente de cuidados Palavras-chave: Familiar cuidador; demência; doença de Alzheimer. Abstract Introduction: The elderly population in Brazil is growing at a rapid pace, and with, the number of weaknesses that affect this specific population. The Alzheimer's disease presents great importance to public health. In recent years, there has been an increase in the number of families who have faced the situation of caring for elderly relatives in situation of dependency, especially when it is caused by dementia process General Objective: Addressing relevant aspects of the family living with the Alzheimer´s carrier. Specific objective: To address the difficulties faced by the caregivger. Method: A literature review was conducted using bibliographic references to articles from 2000 to 2015, carrying out a literature review of publications on health through manual search and electronic queries of the material of virtual libraries and database such as Scielo, VHL (Virtual Health Library), USP theses (Universidade de São Paulo), journal Neuroscience, and national healthcare journals as well as textbooks related to the subject. Conclusion: This study approached the major conflicts between family caregivers since diagnosis, which causes a very large load of stress mainly to the family member responsible for the main care of this elderly, which may cause depression and make this caregiver also a dependent of care. Keywords: Family caregiver. Dementia. Alzheimer's disease. Contato: [email protected] Introdução Através de campanhas educativas no Brasil ressaltando a importância de cuidar da própria saúde e práticas como alimentação adequada e exercícios físicos regulares estão aumentando a expectativa de vida da população Brasileira. Segundo Brasil (2002), entre 1950 e 2025 a população de idosos no Brasil terá crescido dezesseis vezes, colocando o país como a sexta população de idosos do mundo. A população idosa predispõe-se ao acréscimo da incidência de doenças, sobretudo aquelas relacionadas à visão, à audição e a alterações neurodegenerativas, incluindo a doença de Alzheimer (DA). Esta última destaca-se como de grande seriedade em saúde pública, já que afeta a autonomia das pessoas acometidas por ela (Schlindwein-Zanini et al, 2010). A doença de Alzheimer pode ser entendida como uma afecção neurodegenerativa progressiva e irreversível de aparecimento insidioso, caracterizada por perda de memória e múltiplos distúrbios cognitivos (Smith, 2006). No Brasil, são insuficientes os estudos e dados epidemiológicos sobre a incidência e prevalência da doença de Alzheimer. O site Criar Saúde (2012) aponta que, utilizando como base pesquisas em outros países, datadas de 2008, estima-se que 1,2 milhão de pacientes sofra com a doença, com cerca de cem mil novos casos por 2 ano. Nos últimos anos tem acrescentado progressivamente o número de famílias que se tem confrontado com a situação de cuidar de familiares idosos em condição de dependência, principalmente quando essa é gerada por processo demência em virtude da Doença de Alzheimer (DA). Com isso, o idoso e seus familiares necessitam de uma rede de apoio para continuarem inseridos socialmente (Oliveira, 2009). O familiar cuidador normalmente apresenta um alto nível de ansiedade, seja pelo sentimento de sobrecarga, ou por constatar que a sua estrutura familiar está sendo absolutamente afetada pela modificação dos papéis. Além disto, ele é testado todos os dias quanto à sua capacidade de adaptação para a nova realidade. Há ainda a informação de que aproximadamente 80% dos cuidados aos pacientes com DA são providos por membros da família, lugar onde se destacam as sobrecargas físicas e psíquicas, às quais os cuidadores de idosos com diagnóstico de DA estão expostos (Luzardo; Gorini; Silva, 2006). É importante analisar que essas sobrecargas podem levar à má qualidade de vida dos indivíduos envolvidos, fazendo com que os problemas sociais, a piora da saúde física e os sintomas psiquiátricos em sua maioria, a depressão sejam as implicações mais comuns do impacto de cuidar do portador da demência (Lemos; Grazzola; Ramos, 2006). Ao mencionar os cuidadores familiares, salienta-se o quanto a alteração no sistema familiar pode trazer danos, já que a doença faz com que o ritmo de vida da família seja alterado rapidamente, ao mesmo tempo em que a adaptação ocorre gradativamente. Isso porque, muitas vezes, o cuidador encontra enorme dificuldade para obter apoio quanto à divisão de tarefas, e acaba sentindose injustiçado e sobrecarregado (Santos; Rifiotis, 2006). Alegam que, pela existência do envolvimento emocional e, com objetivo de minimizar discórdias e prejuízos, muitas vezes essa função de cuidar é deslocada para algum profissional. Percebe-se que o cuidador deve ser orientado sobre as etapas de evolução da doença, as características de cada uma delas, e os procedimentos adequados ao conjunto de ações que compõem o cuidado, tudo isso de acordo com sua realidade (Pelzer; Fernandes, 2004). Torna-se indispensável a concepção de que, dia após dia, a capacidade da pessoa com a doença de Alzheimer concretizar alguma atividade diminui com a perda contínua das funções cognitivas. Daí, que o lidar com o idoso que desenvolve Alzheimer requer, não só os conhecimentos, mas também a solidariedade do ato de cuidar (Freire et al, 2004). A partir disso, nota-se a necessidade de incremento de modos de adaptação do cuidador a essa nova realidade, causadora de momentos por vezes críticos, o que induz à busca na Teoria da Adaptação de Callista Roy, o fundamento para explicar o cuidado direto ao cuidador familiar e indiretamente ao idoso com Alzheimer. Diante disso, tem-se o conceito de adaptação como eixo guia da prática da Enfermagem, que considera a pessoa como um sistema aberto, sucessivamente mudando e tentando se adaptar à realidade. Para isso, usa mecanismos adaptativos que podem ser inatos e adquiridos, os quais fazem parte do subsistema cognitor. São estímulos que o indivíduo recebe no seu contexto de vida, que vão reforçar positivamente ou negativamente a sua saúde física e mental (Galbreath et al, 2000) O familiar cuidador pode provar diversos sentimentos diante das perdas que abrangem o adoecer, mas diante da DA também vive as inquietudes pelo fato do paciente não poder dar um retorno adequado (Stuart-Hamilton, 2002). Entre outras decorrências da doença, a perda da memória faz com que ela seja devastadora para a família (Rose, 2006). Com isso, percebe-se que o cuidado realizado por uma pessoa idosa, que já está com sua própria saúde fragilizada, afeta também o tipo de assistência prestada ao familiar doente, uma vez que, quanto mais dependente for o paciente, maior será sua demanda de cuidado. Devido à sua saúde ficar em segundo plano, o cuidador pode tornar-se uma pessoa dependente, conforme enfatizaram Brito; Rabinovich (2008)). Outro aspecto relevante diz respeito a fatores que dificultam o sono do familiar cuidador, uma vez que os portadores de DA podem apresentar insônia ou agitação durante a noite. Neste contexto, a pesquisa informa investigação sobre os fatores que prejudicam o sono dos familiares cuidadores, pois além da interrupção do sono para prestar o cuidado, existe também a apreensão de que algo ruim aconteça com o paciente durante a noite (Fonseca et al, 2008). Objetivo Geral: Apontar aspectos relevantes sobre a convivência da família com o portador de Alzheimer. Objetivos Específicos: • Citar as principais fases da doença de Alzheimer e o impacto familiar após o diagnóstico. • Descrever as dificuldades enfrentadas pelo familiar cuidador • Ressaltar as principais orientações de enfermagem. 3 Metodologia Com finalidade de atingir o objetivo proposto, foi realizada uma revisão de literatura no intuito de fornecer uma síntese dos resultados de pesquisas produzidas por informações sobre o tema proposto. Utilizou-se referencial de pesquisa bibliográfica, com artigos de 2000 a 2015, por meio de um levantamento de aproximadamente 37 publicações existentes, contidas em periódicos nacionais. Buscou-se uma abordagem analítica do conteúdo para descobrir contradições e unanimidade entre os autores. Com este propósito, foi efetuado um levantamento bibliográfico das publicações na área de saúde através de busca manual e consultas, por via eletrônica, ao material de bibliotecas virtuais e banco de dados como Scielo, BVS (Biblioteca Virtual de Saúde), teses USP (Universidade de São Paulo), Revista Neurociência, e periódicos nacionais da área de saúde, além de livros textos relacionados ao assunto, tendo empregado os descritores: doença de Alzheimer, familiar cuidador, e demência, que estão relacionados ao tema. Referencial Bibliográfico O Brasil é um país que envelhece a passos largos. As alterações na dinâmica populacional são intensas, inequívocas e irreversíveis. Desde os anos 1940, é entre a população idosa que se tem ressaltado as taxas mais altas de crescimento populacional. Na década de 50, a taxa de crescimento da população idosa alcançou valores superiores a 3% ao ano, chegando a 3,4%, entre 1991 e 2000. Ao se comparar, num intervalo de 25 anos (1980 a 2005), o aumento da população idosa com o aumento da população total, ressaltar-se-á que o crescimento da população idosa foi de 126,3%, ao passo que o crescimento da população total foi de apenas 55,3%. Nesse mesmo intervalo, o segmento de 80 anos a mais ascendeu a um ritmo relativamente maior do que a população idosa total, apresentando um crescimento de 246% (Inouye et al, 2008). A doença de Alzheimer tem como principal sinal, demência e esquecimentos, que podem ser parte natural do processo de envelhecimento, dependendo da recorrência e da gravidade. São também alguns dos sintomas do Alzheimer, uma das formas mais comuns de demência, que é responsável por cerca de 60% dos casos no mundo. A doença é marcada principalmente pela perda de memória. Com o transcorrer dos anos, também afeta outras funções cognitivas, como a capacidade de concentração, linguagem, orientação e pensamento. Por isso, o Alzheimer debilita gravemente o indivíduo, fazendo com que ele se torne dependente de ajuda para concretizar até mesmo tarefas simples do dia-a-dia, como se alimentar ou trocar de roupa, nos casos mais avançados da doença (Consciência, 2012). Diagnóstico: O diagnóstico decisivo da DA depende de exame anatomopatológico do tecido cerebral, obtido em biopsia ou necropsia, que aponta as alterações típicas da doença. Apesar disso, o nível elevado de segurança do diagnóstico clínico dispensa a indicação de biopsia cerebral com essa finalidade (Vilela; Caramelli, 2006). O diagnóstico pré-clínico deve ser restrito à pesquisa, fundamentado na presença de alterações nos exames de RM, PET e biomarcadores, que poderiam sinalizar as alterações fisiopatológicas da DA em pacientes assintomáticos (Dubois et al, 2010). O diagnóstico de CCL é clínico, podendo, "em casos de pesquisas serem empregados marcadores biológicos buscando uma maior probabilidade de evolução para a DA" e, assim sendo, com um importante caráter preventivo da doença. No estágio da demência foram aceitas "outras formas de inicio, que não a amnéstica, e incluída a necessidade de exame de neuroimagem". O estágio de demência é dividido, por sua vez, em três subtipos: a DA provável, possível e definida (Frota et al, 2011). O primeiro subtipo é caracterizado por um início insidioso; história clara ou observação de piora cognitiva; déficits cognitivos iniciais e mais acentuados em apresentação amnéstica e não amnéstica, como linguagem, cognição visuoespacial e funções executivas; além de realização de tomografia ou RM do crânio a fim de afastar outras possibilidades diagnósticas ou, especialmente a doença vascular cerebral (Frota et al, 2011). A DA possível apresenta curso atípico; com destaques de outras etiologias e detalhes de história insuficientes sobre instalação e evolução da doença (Frota et al, 2011). Com isso, outros exames complementares podem ser indicados para um diagnóstico mais completo. Dentre os exames complementares mais usados estão: exames de sangue; neuroimagem estrutural; neuroimagem molecular e funcional; exame do líquido cefalorraqueano; eletroencefalogramma (EEG) e potenciais evocados, além de estudo genético (Caramelli et al, 2011). Estágios da doença de Alzheimer Em relação ao Alzheimer, ressalta-se que seus estágios são: Inicial, intermediária, final ou terminal. 4 Nos estágios iniciais (leve) apresentam-se as alterações na afetividade, déficit de memória recente, e dificuldades na aquisição de novas habilidades, evoluindo gradativamente com prejuízos em outras funções cognitivas, tais como julgamento, cálculo, raciocínio e habilidades. No estágio intermediário (moderado), acontecem dificuldades nos atos de vida diária, como banhar-se, vestir-se e alimentar-se. Pode haver ansiedade, delírios e alucinações, agitação noturna, alteração do sono, dificuldade para reconhecer amigos e familiares, para nomear objetos ou para escolher a palavra adequada para expressar uma opinião, e também apraxia (incapacidade de executar os movimentos apropriados para determinados fins). Também, nesta fase iniciam-se as dificuldades motoras, e a marcha pode estar prejudicada, com lentidão global dos movimentos e redução do tônus muscular. Na fase final (grave), a aptidão intelectual e a iniciativa estão deterioradas. Localizam-se marcantes alterações do ciclo sono-vigília; alterações comportamentais, como irritabilidade e agressividade; sintomas psicóticos; incapacidade de deambular, falar e concretizar cuidados pessoais, diminuição do apetite e do peso, desequilíbrio urinário e fecal. Os estados de apatia e abatimento serão responsáveis pelo confinamento do idoso ao leito ou à poltrona. As alterações neurológicas se agravam: a rigidez aumenta consideravelmente e os movimentos estarão lentificados ou inexistentes, induzindo a restrição ao leito, praticamente durante o tempo todo, acabando por se adotar a posição fetal (Freitas; Paula, et al,2008) Impacto familiar Alzheimer. após o diagnóstico de Com a aceitação do diagnóstico, pode existir uma sensação de catástrofe familiar. No transcurso da enfermidade, os familiares tendem a ficar emocionalmente e psicologicamente fragilizados, muitos são acometidos de sintomas, como ansiedade, irritabilidade, depressão angústia, estresse, cansaço físico, culpa, pensamentos pessimistas e impotência (Cruz; Hamdam, 2008) Outros pontos levantados são: o impacto no bem-estar, o equilíbrio emocional, as alterações na dinâmica familiar, as interações, as tomadas de decisões, as modificações no estilo de vida e o efeito estigmatizador da doença (Robles et al. 2011) É na família que se encontram os principais cuidadores. São estes quem reconhecem os primeiros sinais, e são eles que realizam o primeiro cuidado. Porém, as alterações na saúde de um indivíduo desencadeiam, também, modificações na dinâmica familiar, podendo gerar estresse e crise em toda sua unidade (Luzardo; Waldman, 2004). O cuidador geralmente é escolhido dentro do círculo familiar e, muitas vezes, a tarefa é assumida de maneira imprevista, sendo este cuidador conduzido a uma sobrecarga emocional (Taub et al., 2004). Constata-se que os familiares cuidadores vivenciam múltiplos sentimentos diante das frustrações que a doença traz. Ainda relacionado a esses recortes, no processo de cuidar de um ente próximo que se torna pendente existe uma „turbulência de sentimentos‟, que se originam a partir de sentimentos que envolvem confrontar-se com a fragilidade e a finitude do ser humano (Mendes, 2004). Apoio da enfermagem para o portador de Alzheimer. O enfermeiro, enquanto educador de saúde deve estar em harmonia com os cuidadores leigos, fornecendo meios que facilitem o cuidar durante todo o processo, evitando ocasionar danos à saúde dos mesmos. Espera-se que o enfermeiro possua a virtude de facilitador, por ser um profissional que presta cuidados próximos à pessoa enferma e ao cuidador leigo, além de estar integrado diretamente com as ações educativas voltadas para o cuidado com a saúde (Roach, 2003). A enfermagem deve utilizar recursos terapêuticos nos estágios da DA, que incidem em estratégias de comunicação entre enfermeiro, paciente e orientações ao familiar cuidador, empregando a comunicação mais simples no primeiro estágio, uso terapêutico, como pista multissensorial, como olfato, tato, visão e audição e gustação, empregos de uma instrução de cada vez, contato visual, e fotografia, algo para tratamento de lembranças, e programar a rotina, buscar conversar. A intermediária adota atividades que gerem prazer para instigar o dialogo, e na última etapa, utilizar métodos visuais e o toque (Sales; Regionato et al, 2011) Deve-se guiar o cuidador quanto às suas necessidades e a importância da divisão do trabalho com outros membros da família, observando os cuidados com sua própria saúde. Discussão A Organização Mundial de Saúde (OMS), em projeções estatísticas traz os seguintes dados: entre 1950 e 2025, a população de idosos no Brasil crescerá em dezesseis vezes, o que segundo o órgão supracitado, botará o País como a sexta população de idosos do mundo (BRASIL, 2002). Nesse cenário, devido à ampliação deste segmento populacional, é notória a necessidade de políticas públicas e sociais retornadas para a população de idosos. 5 Falcão (2010) refere que concorre para agravar a situação o fato de que o foco de atenção das políticas públicas de saúde está voltado para os problemas da população adulta, não consentindo, na maioria das vezes, demandas específicas dirigidas aos idosos. Sendo assim: “por vezes, o Estado se abdica de políticas públicas sociais, transformando as dificuldades aludidas no processo de envelhecimento num problema exclusivo do sujeito” (Falcão, 2010). A população idosa predispõe-se a ampliação da incidência de doenças, sobretudo aquelas relacionadas à visão, à audição e a alterações neurodegenerativas, incluindo a doença de Alzheimer (Schlindwein-Zanini, et al 2010) Silveira (2006) destaca que os traços da DA são vastos e difusos e, portanto, são causadores de intenso impacto na vida dos idosos portadores da doença, e da família. O cuidado do idoso demenciado oferecido pelo cuidador familiar atinge dois pólos: um negativo e outro positivo. O positivo distinguir pelo ambiente humanizado que o cuidador familiar propõe ao paciente e o negativo se compõe no desgaste que o cuidador pode vir a ter e nos conflitos familiares que podem surgir, desencadeando outros conflitos ou acrescendo os níveis de sobrecarga existentes. No contexto da DA, a família caracteriza-se pelo apoio psicológico e social oferecido nessa inclusão de cuidados (Falcão, 2010). Uma das doenças mais impactantes é a demência, não somente pela ocorrência significativa, como também pelos identificadores de morbidade inquietantes nos cuidadores e/ou familiares dos portadores dessa enfermidade (Garrido; Menezes, 2004). Abatimento, ansiedade e tensão são sinais comuns entre os cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer, e múltiplos estudos avaliaram como essas emoções influenciam a qualidade de vida dos cuidadores, chegando-se à conclusão de que o abatimento está intimamente relacionado com a solidão, com a qualidade da relação entre o cuidador/idoso e a sua individualidade, cultura e nível de estresse, assegurando a importância de maior atenção dos profissionais de saúde em inclusão à orientação e ao encaminhamento desses indivíduos a serviços que possam lhe apresentar atendimento e esclarecimento apropriado, buscando melhora da qualidade de vida do cuidador e do idoso (Beeson; Clyburn et al ,2000) Ressalva-se, neste contexto, a importância do acompanhamento psicológico aos familiares, sobretudo àquele que dedica maior parte do seu tempo a oferecer cuidados ao idoso portador de Alzheimer, apoio e nortes de enfermagem sobre os principais cuidados a serem adotados em cada etapa da doença. A sobrecarga emocional vivenciada pelo cuidador pode interferir no cuidado destinado ao paciente, sendo avaliado fator predisponente de maior número de hospitalizações entre os pacientes. Essa chamada sobrecarga do cuidador surge de uma resposta multidimensional aos fatores (físico, psicológicos, sociais e financeiros) causadores de estresse associados à conhecimento de cuidar de idosos doentes (Lemos; Gazzola; Ramos (2006); Kim et al., 2009). Considerações Finais O envelhecimento é analisado hoje como um dos mais importantes fatos da sociedade, e com isso, adquire o status de processo das políticas públicas de saúde, exigindo mais recursos para o acolhimento a esta população de idosos. Os efeitos da velhice necessitam ser enfrentados de forma a cobrir uma vida mais independente, pois neste artifício do envelhecer, o idoso carrega consigo transformações físicas e psíquicas adequadas, que minimizam sua ação e reação perante da sociedade. Nessa idade, as funções fisiológicas e neurológicas vão se degradando, aparecendo doenças e morbidades capazes de deixar o idoso abatido. A doença de Alzheimer, que tem como sinal fundamental a demência e esquecimentos, com o decorrer dos anos também afeta outras funções cognitivas, como a capacidade de concentração, linguagem, orientação e pensamento. Diante disso a convivência com a família passa a se tornar difícil. O cuidador, que geralmente é um membro da família, passa a dedicar todo o seu tempo ao portador da DA, e deixa de ter vida própria, o que geralmente traz sérios danos à saúde, podendo haver necessidade de acompanhamento com profissional capacitado. Orientações de enfermagem são de suma importância para a família, pois traz esclarecimentos sobre as fases da doença e as melhores formas de cuidado. Através deste estudo bibliográfico, foram abordados os principais conflitos entre familiares cuidadores desde o diagnóstico, o que ocasiona uma carga muito grande de estresse, principalmente ao familiar responsável pelos principais cuidados a este idoso, podendo ocasionar depressão e tornar este cuidador também um dependente de cuidados. Agradecimentos Agradeço principalmente a Deus por esta vitória alcançada. Aos meus familiares, que estiveram ao meu lado me apoiando sempre. Ao meu orientador mestrando Elias Rocha Azevedo Filho, aos mestres professores e coordenação da instituição. 6 Referências Bibliográficas 1. Beeson R, Horton-Deutsch S, Farran C, Neundorfer M. Loneliness and depression in caregivers of person with Alzheimer's disease or related disorders. Issues Mental Health Nurs. 2000; 21:779-806. 2.Brasil. Ministério da Saúde (BR). Programa saúde do idoso. Dados estatísticos sobre os idosos. Saúde em Movimento. Brasília (DF); Ministério da Saúde; 2002. 3. 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