Apresentação do PowerPoint
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Bom dia Nosso propósito Ajudar o paciente a viver melhor Visão de futuro Queremos um Brasil sem preconceito, sofrimento e mortes causadas pelo câncer Como fazemos Ações de educação, apoio e defesa de direitos dos pacientes. Pesquisa Clínica A perspectiva do paciente Luciana Holtz de C. Barros Presidente Instituto Oncoguia Cenário Benefícios legais não garantidos Pouco enfoque em qualidade de vida Pacientes desinformados Paciente com câncer Profissionais pouco satisfeitos e não capacitados Diagnósticos tardios PC Tratamentos defasados inacessíveis O que pode levar um paciente à cura? TEORIA PRÁTICA Garantir detecção precoce 6-8 meses para diagnosticar o câncer Fazer a cirurgia rapidamente 52% dos oncologistas consideraram o prazo demorado - TCU Radioterapia 3 meses para fazer o tratamento/ 90 mil pacientes sem acesso Tratamento sistêmico Defasados e obsoletos Por que o tratamento sistêmico oferecido no SUS é obsoleto? Processos sem regras claras: –Avaliação da ANVISA é diferente que a da comunidade científica internacional: falta de registro para diversos medicamentos (exemplo Lenalidomida) –CONITEC recusando medicamentos importantes sem mencionar que é por falta de recursos. (Medicações como Trastuzumabe para câncer de mama metastático ou Rituximabe para linfoma folicular ainda não estão incorporadas) Custo elevado das novas medicações Pesquisa Clínica: AMPLIAÇÃO DO ACESSO • Tratamentos inovadores X braço controle de padrão internacional. – Exemplo: nenhum estudo de câncer de mama metastático Her2+ deixaria de dar Trastuzumabe no braço controle. No SUS, o tratamento padrão é SEM trastuzumabe. • Pacientes a serem tratados em condições de acompanhamento melhores (mais cuidadosas) que aquelas padrão na maioria dos centros do SUS. Nossa realidade • MD Anderson Cancer Center: – 40.000 pacientes novos/ano – 10% pacientes em pesquisa • ICESP – 12 mil pacientes novos/ano – 0,05% pacientes em pesquisa Desafios… Anvisa -Processo regulatório “lento” (10 meses!) -Liberação no aeroporto - 3 semanas? (medicamento de estudo não é mais prioridade) Desafios… CONEP •Nova resolução 466 (ainda gerando uma situação grande de insatisfação e insegurança) •3 níveis de aprovação ética???!!!! •Prazos (mais de 12 meses para aprovação final) Outros desafios • Falta de ”cultura de pesquisa” de pacientes e médicos • Falta de informação sobre disponibilidade de pesquisa – Dentro do centro (médicos somente incluem seus pacientes) – Em outra instituição: médicos temem “perder paciente” – Falta de um portal que centralize racionalmente TODOS os projetos abertos para inclusão (vide www.clinicaltrials.gov). Diversas plataformas não resolveram esta deficiência Já estamos em Ação! • • • • • Educando e desmisticando Divulgação de estudos abertos no portal Reuniões com ANVISA, CONEP Envolvimento com Aliança Proposição de debate aberto e transparente com todos os atores Participaria por que? "Para tentar me curar defitivamente e ajudar outros na mesma situação que a minha.” “Porque desejo que todos os pacientes de câncer se curem assim como eu me curei!!" “Para ajudar outras pessoas... por amor incondicional a qualquer ser... para evitar que alguém passe pelo mesmo que eu, quando tive cancer”. “Ajudar outras pessoas e minhas filhas, que não gostaria de ver elas passarem por tudo que tive que passar…” E juntos?? O que estamos fazendo para mudar essa realidade? Obrigada www.oncoguia.org.br [email protected] 0800 773 1666
